Recentemente, eu concedi entrevista ao jornal O Estado de S. Paulo sobre o uso da toxina botulínica (popularmente conhecido por Botox – sua marca mais famosa) para fins teurapêuticos na neurologia. A matéria foi veiculada e replicada por diversos veículos. Neste link você pode ler a versão mais completa do conteúdo.

O post Para além da estética, o botox pode ser usado como uma medicação apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Existem dois tipos de AVC, o isquêmico, onde há uma interrupção do fluxo em um vaso sanguíneo cerebral, e o hemorrágico, em que há um rompimento destes vasos e extravasamento de sangue no cérebro.

O isquêmico é o mais comum, responsável por 80% dos casos. Já o hemorrágico, que acomete os 20% restante, é o mais grave pelo maior risco de morte e sequelas severas ao indivíduo.

Prevenção do AVC

Da mesma forma que os hábitos nocivos são os fatores de gatilho para a ocorrência do AVC, uma rotina saudável faz o papel inverso. Manter uma alimentação equilibrada em proteínas e fibras, com baixo índice de gordura saturada, açúcar e sal, já colabora para um peso corporal e níveis de colesterol adequados.

Com a prática regular de exercícios físicos, estes ganhos se ampliam e somam para a saúde cardiovascular como um todo, com a manutenção dos níveis de pressão arterial em índices normais.

Paralelo a isso, e à medida que envelhecemos, o check-up médico anual atua para a identificação de possíveis disfunções, inclusive as genéticas, que podem contrapor até mesmo os bons hábitos e apresentar risco de AVC para algumas pessoas.

O relógio conta no atendimento ao AVC

O AVC não dá aviso prévio mas, embora varie de pessoa para pessoa, emite sinais claros quando ocorre. Dentre os sintomas mais comuns, estão: fraqueza de um lado do corpo, alteração ou perda de visão, dificuldade para fala, desvio de rima labial (a boca fica torta), dificuldade para engolir, desequilíbrio, tontura, além de dor de cabeça forte e persistente.

Ao primeiro sinal de algumas dessas manifestações, a pessoa deve ser levada imediatamente ao pronto-socorro para que receba o atendimento especializado, que irá conter o AVC e impactar essencialmente no salvamento de sua vida ou na extensão de suas sequelas.

O tempo máximo esperado para o atendimento e reversão dos quadros gerados pelo derrame são de até quatro horas.

Reabilitando o AVC

O primeiro passo após os atendimentos de emergência é analisar a gravidade das sequelas, as funções acometidas e iniciar, também com brevidade, os tratamentos de reabilitação.

De maneira geral, o paciente precisará de um acompanhamento neurológico, com apoio da fonoaudiologia, da terapia ocupacional e da fisioterapia, visando a retomada das funções de fala, mastigação, coordenação motora e movimentação geral.

A espasticidade, que se apresenta com a rigidez muscular ou espasmos dos membros, tende a evoluir se não receber a atenção adequada e no tempo certo, tornando o indivíduo incapaz de realizar atividades simples como tomar banho, escovar os dentes e comer.

Nesses casos, a fisioterapia tem como aliada a toxina botulínica tipo A, que deve ser aplicada por profissionais da neurologia ou da fisiatria nos membros afetados.

A medicação, que deve ser realizada de 4 em 4 meses, promove o relaxamento muscular, dando mais possibilidade de manejo do membro e o consequente aumento da mobilidade.

Para além dos benefícios da recuperação da função, a terapia ainda diminui os quadros de dor provocados pela contratura constante dos membros. Seguindo corretamente os protocolos do tratamento, a pessoa acometida pelo AVC pode recuperar mais rapidamente a sua autonomia, com a possibilidade de reintegração de suas atividades e da sua qualidade de vida.

O post AVC: da prevenção à reabilitação apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

A lida com a enxaqueca faz parte da minha rotina, não só como médica que trata dessa patologia, mas também como paciente

Quem me conhece sabe que falo não só como médica, mas também como paciente. Já faz muitos anos que faço o meu controle periódico com aplicação de toxina botulínica, ao mesmo tempo em que ponho em prática, no meu dia a dia, tudo o que sabemos sobre o manejo dos “gatilhos” das crises.

Embora alguns fatores desencadeantes variem de pessoa para pessoa, algumas condições são especialmente delicadas para praticamente todos os que padecem com essa condição, tais como: exposição ao sol e ao calor, déficits de sono, consumo de alimentos gordurosos, doces e bebidas alcoólicas, cansaço físico, estresse, etc. Agora, a grande questão é que as Festas de fim de ano reúnem a maioria dessas variáveis, transformando os dias de lazer em um verdadeiro martírio para o enxaquecoso que ainda não aprendeu a se programar para essas mudanças de rotina.

Algumas dicas valiosas

Sol & calor

O sol em excesso é um importante gatilho para as crises de enxaqueca (sem contar que também não faz nada bem para a pele, não é mesmo?), assim como o calor intenso, pois ambas as situações promovem a vasodilatação (pouco tolerada pelas pessoas enxaquecosas). Por isso, evite a exposição solar direta e prolongada. Proteja-se! Sombra e água fresca formam o combo essencial para evitar episódios dolorosos. Ah, sim: roupas confortáveis e bem arejadas também ajudam a afastar os incômodos que levam às crises.

Luz intensa

Sensíveis que somos aos estímulos externos, a luz intensa também é agressiva para nós, enxaquecosos. Nas saídas durante os dias de verão, os óculos escuros e chapéus de abas largas são muito mais do que meros acessórios que ajudam a dar um charme no visual. Esses itens são partes importantes do nosso “kit de sobrevivência”!

Hidratação

Este é outro ponto-chave: MUITA ÁGUA! MAS MUITA MESMO! Vocês sabiam que a sede já é um sinal de desidratação? E que, no caso de uma pessoa que sofre de enxaqueca, a primeira reação do organismo desidratado é entrar em pane, apresentando os sintomas de crise (dor, mal-estar, aura, etc.)? Ou seja, esperar a vontade de beber água pintar para se hidratar é um mau negócio para nós, enxaquecosos! O ideal é tomar pelo menos dois litros de água por dia – e, aqui, cabe lembrar: a água de coco também pode sim ser uma ótima pedida para hidratar, assim como os sucos naturais. Mas nesses casos é muito importante a pessoa observar como o seu organismo reage a determinadas frutas (e se você notou que algum sabor está relacionado às suas crises, evite), e quanto menos açúcar, adoçante e produtos industrializados adicionados às bebidas, melhor.

Bebidas alcoólicas

Já que entramos no campo das bebidas, as alcoólicas merecem um tópico à parte. Apesar de ser tão associado aos momentos de celebração e relax, o álcool provoca desidratação no organismo, sendo que quem sofre de enxaqueca é especialmente sensível a esse efeito. Sendo assim, o grande antídoto para aproveitar os brindes sem medo é compensar através do consumo de muita água (novamente ela!), antes, durante e depois da ingestão da bebida alcoólica e, claro, evitar exageros e misturas de diferentes tipos de bebidas.

Comidas

Já ouvi muitos pacientes se queixarem de que se sentam à mesa tristes para as ceias de Natal, por se sentirem inseguros na hora de aproveitar os bufês das festas, já antevendo a dor de cabeça esperando logo ali, no dia seguinte ao banquete. Como as opções costumam ser fartas e variadas nessas ocasiões, a grande dica é a pessoa fugir mesmo dos pratos que reúnem ingredientes que ela já sabe que estão relacionados com os seus gatilhos de dor (pepino, rabanete, melão, melancia, carne de porco e produtos embutidos são alguns exemplos que costumam constar da “lista negra” de muitos pacientes). Por outro lado, as receitas também são muito mais elaboradas e são muitos os pratos que têm um pouco de tudo, ficando muitas vezes difícil não consumir um ou outro item. Nesse caso, uma estratégia interessante pode ser começar saciando a fome com os itens mais leves e inofensivos e depois consumir com moderação os pratos mais “pesados”.

Medicação

O organismo enxaquecoso é sensível e voluntarioso. Mesmo tomando todos os cuidados, pode ser que a crise queira dar as caras. Saber a hora certa de tomar a medicação de alívio é outra vantagem obtida pelo paciente que está bem assistido no controle do seu quadro. Recomendamos que, nesses casos, o remédio seja tomado assim que surgir a primeira “pontadinha” de dor ou os primeiros sintomas do pródomo (alterações sensoriais que precedem os episódios de dor). Nem antes, nem depois. Isto é: nada de tomar o remédio de alívio para prevenir, se nenhum sintoma se manifestou ainda, mas também nada de deixar a crise se instalar, para só depois entrar com a sua medicação.

Planejamento

Depois de ler cada um desses itens, já deu para perceber que o grande “pulo do gato” da pessoa que sofre de enxaqueca é a capacidade de estar um passo adiante das crises, não é mesmo? É claro que isso exige uma boa dose de planejamento, mas nada impossível de gerir. Estar atento aos itens e medidas preventivas é um hábito a ser incorporado pela pessoa que enfrenta essa patologia. Nesse processo, a auto-observação e o autoconhecimento são muito importantes para que, com naturalidade, o paciente aprenda a lidar de forma eficaz com as situações que podem colocar o organismo em estresse. Aos poucos, esses fatores passam a ser também observados e respeitados por todos que estão à sua volta.

Para saber mais sobre programas de tratamento da enxaqueca, clique aqui neste link.

O post Como passar pelas Festas sem crise de enxaqueca? apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

No nosso último post aqui desta série sobre PC, vimos que a distonia e a espasticidade têm enorme prevalência entre esses pacientes. Vimos também o quanto esses quadros impactam no desenvolvimento geral, no bem-estar e na qualidade de vida dessas pessoas.

Sendo assim, o foco número um da assistência ao paciente com Paralisia Cerebral costuma ser a promoção de melhorias no seu estado físico geral, o mais cedo possível!

Isso, além de trazer mais conforto imediato (menos dores e melhor manejo pelos cuidadores), irá proporcionar melhores condições para as demais abordagens terapêuticas – inúmeras vezes contribuindo diretamente para evitar processos cirúrgicos para corrigir desvios posturais e deformidades ósseas e articulares, que hoje já conseguimos evitar com medidas preventivas.

MUITOS ANOS DE PESQUISAS E ESTUDOS

Atualmente, a toxina botulínica é muito popular pelos seus usos no campo da Medicina Estética. Mas o que muitos ainda desconhecem é que o uso medicinal dessa substância já remonta a quase meio século, tendo se iniciado na área oftalmológica, no tratamento do estrabismo e do blefaroespasmo (espasmos da pálpebra).

Desde o início da década de 1970 que pesquisadores investigam as propriedades “relaxantes” da toxina na prática clínica. Após muitos estudos e testes em animais, o uso da TB em humanos ganhou força a partir da década de 1980, tendo chegado ao campo da estética somente no início da década de 1990.

NÍVEL A DE EVIDÊNCIA

Hoje, quando falamos em “Nível A de Evidência” da toxina botulínica para o tratamento da espasticidade, isso significa, em termos médicos, que essa terapêutica deve ser referida pelos profissionais que cuidam desses casos como alternativa NÚMERO UM para tratar esses quadros. Fica, porém, a critério da família alinhar ou não com essa proposta.

É importante ter ciência ainda de que o profissional que indica e fala sobre essa possibilidade terapêutica nem sempre será o mesmo que irá realizá-la. As aplicações de toxina botulínica na área neurológica só podem ser feitas por médicos (em geral, neurologistas, neuropediatras ou fisiatras) devidamente treinados e habilitados nesse campo.

COMO É A AÇÃO DA TOXINA BOTULÍNICA

A toxina botulínica é produzida por uma bactéria chamada Clostridium botulinum e purificada em laboratório. Quando administrada em doses precisas e em locais específicos do corpo humano, essa substância promove um “relaxamento” muscular, sendo, por isso, tão eficaz no tratamento de quadros como a distonia e a espasticidade.

As aplicações são feitas diretamente sobre os músculos afetados, seguindo protocolos específicos.

No caso da espasticidade, o grande objetivo é diminuir a rigidez muscular, amenizando, assim, a dor e permitindo um melhor controle/uso do membro afetado, além de ajudar a prevenir (ou pelo menos tornar menos severas) deformidades advindas da hipertonia muscular. Hoje, o consenso é de que as intervenções sejam feitas o mais precocemente possível, tão logo sejam observados os sinais na criança.

Já as distonias são marcadas por contrações involuntárias e repetitivas da musculatura, causando grande fadiga física e uma série de outras dificuldades para o paciente, que não tem controle sobre esses movimentos. Da mesma forma, a toxina botulínica age “bloqueando” os impulsos anormais do cérebro sobre os grupos musculares tratados.

Em geral, o efeito da substância costuma ser mais perceptível cerca de duas semanas após a aplicação, sendo que a sua duração total varia entre quatro a seis meses, em média. Após esse período, costuma ser necessária uma nova aplicação. Porém, cada caso precisa ser avaliado individualmente, conforme as respostas dadas pelo paciente e as suas condições gerais de saúde.

É importantíssimo que a família saiba também que a dosagem não é igual para todos os pacientes. A dose, assim como o intervalo de aplicações, varia conforme o quadro apresentado por cada indivíduo, sendo muito importante o feedback familiar a respeito do tratamento – por essa razão, na Clínica Vita, temos também uma política de acompanhamento de Enfermagem, para a troca de informações com a família, no período entre as consultas.

OLHAR REABILITADOR E MULTIDISCIPLINAR

Não podemos falar em tratamento com toxina botulínica sem referir que, em paralelo, é fundamental um acompanhamento multidisciplinar do paciente com Paralisia Cerebral. As distonias e a espasticidade, muitas vezes, exigem também tratamento medicamentoso por via oral. Além disso, os trabalhos de Fisioterapia e Terapia Ocupacional costumam ser fundamentais para a evolução do paciente.

Conforme dito no início do texto, a terapêutica com a TB é um PONTO DE PARTIDA, essencial para colocar o paciente em condições de avançar. Portanto, uma vez realizadas as aplicações, há todo um trabalho pela frente, envolvendo uma série de estímulos e treinamentos que essa criança precisará receber para seguir o seu desenvolvimento, com a ativa participação da família e de toda uma equipe de profissionais.

O post Os benefícios da Toxina Botulínica nos quadros de Paralisia Cerebral apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Os problemas neuromusculares e os distúrbios do movimento na Paralisia Cerebral exigem grande atenção, para evitar maiores complicações e melhorar o estado físico geral do paciente

Esses dois termos, que logo entram para o vocabulário dos pais, fazem parte do universo de quem lida diretamente com um quadro de PC, por estarem entre os principais problemas motores que acometem os pacientes.

Contudo, tão relevante quanto saber o significado dessas denominações clínicas, é ter a consciência sobre a importância da sua devida identificação diagnóstica e, principalmente, das intervenções precoces sobre esses quadros. Isso sim faz toda a diferença para minimizar os impactos desses distúrbios do movimento na qualidade de vida, no crescimento e no desenvolvimento da criança.

INCIDÊNCIAS E IMPLICAÇÕES

A espasticidade (hipertonia muscular, que dificulta ou impede os movimentos) é a comorbidade mais recorrente na Paralisia Cerebral, ocorrendo numa média de 80%  dos casos. A distonia (contrações musculares involuntárias e intermitentes, levando a movimentos e/ou posturas anormais), por sua vez, acomete de 10% a 20% dos pacientes. Os dois quadros também podem coexistir.

Ambas as situações podem comprometer muito o bem-estar, a saúde e a qualidade de vida do paciente, gerando problemas e desconfortos como:

• Dor
• Esgotamento físico (e, consequentemente, emocional);
• Menor condição para aquisição de habilidades que contribuem para o ganho de autonomia;
• Dificuldades no manejo pelos cuidadores;
• Maior dificuldade para as atividades terapêuticas;
• Condicionamentos posturais que favorecem as complicações de saúde (como broncoaspirações, pneumonias, escaras, etc.);
• Piores condições para a inclusão social;
• Maior risco de evolução com alterações posturais (desvios ósseos), que, muitas vezes, implicam na necessidade de procedimentos cirúrgicos.

INTERVENÇÕES PRECOCES

Hoje não restam dúvidas de que se tratarmos de forma precoce e adequada a espasticidade e a distonia, as crianças evoluem com graus menos graves de comprometimento. Isso exige um olhar reabilitador e individualizado para cada caso.

Para tanto, precisamos ter duas noções claras em mente:

1) A de que é preciso estar SEMPRE em busca do que se fazer para melhorar as condições e a qualidade de vida de um paciente com Paralisia Cerebral;
2) A de que NÃO há “receita de bolo” nessas situações, pois cada caso é único e diversas variáveis devem ser levadas em conta na hora de escolher as melhores condutas em cada situação.

TRATAMENTOS COM OS MELHORES NÍVEIS DE EVIDÊNCIA

O tratamento com toxina botulínica para a espasticidade (mais sobre o tema aqui no link) tem o que em Medicina chamamos de “Nível A de Evidência”. Isso significa que essa conduta foi amplamente testada e comprovada por estudos robustos, devendo ser uma alternativa terapêutica proposta para as famílias. Nas distonias (aqui neste link falo especificamente disso), essa substância também é utilizada, com excelentes resultados.

Sendo assim, a toxina botulínica (ou Botox, nome comercial pelo qual a substância é mais conhecida) é considerada hoje uma das frentes de ação mais importantes para os pacientes com Paralisia Cerebral – essa é uma questão que merece ser aprofundada, ficando como tema para o nosso próximo post aqui no blog.

Tratamento com toxina botulínica (Botox): Nível A de Evidência para os casos de espasticidade e grande eficácia também na distonia

Mas um ponto que sempre enfatizo para os pais e no qual insisto em todo conteúdo informativo que faço sobre Paralisia Cerebral, é o da importância da multidisciplinaridade (aqui neste artigo falo especificamente sobre isso) no acompanhamento dos pacientes. Há toda uma gama de possibilidades terapêuticas viáveis e desejáveis distribuídas entre várias áreas da saúde, que se complementam, potencializando e otimizando resultados.

Falando especificamente da espasticidade e da distonia, não podemos deixar de referir a o caráter essencial dos trabalhos nas áreas de Fisioterapia e Terapia Ocupacional. A Fonoaudiologia também é importantíssima, em inúmeros casos.

São diversas as técnicas e as linhas de trabalho existentes, assim como as possibilidades de interação e intercâmbio entre as áreas de conhecimento. Dentre as variáveis para eleger o melhor programa de tratamento para cada situação, estão questões como: o quadro clínico específico da criança, as demais terapias em curso e o acesso da família aos recursos propostos – é normal que o grupo familiar seja convocado a realizar adequações no ambiente doméstico e que receba capacitação para ajudar a promover os estímulos de que a criança precisa.

O tratamento medicamentoso, conduzido pelo neurologista infantil, também é uma realidade na grande maioria dos casos. Hoje porém trabalhamos para que esse uso seja o mais racional e assertivo possível, buscando poupar a criança dos efeitos colaterais inerentes ao uso de medicações.

ASSISTA A UM VÍDEO SOBRE O TEMA

O post Espasticidade e distonia: realidades a se enfrentar na Paralisia Cerebral apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Em geral, o neurologista infantil que coordena o tratamento procura oferecer o máximo de esclarecimentos e orientações possíveis (ou pelo menos é assim que deveria ser!).

Mas sabemos também que os pais não se limitam a isso. Eles “arregaçam as mangas” e vão em busca de mais informações. Afinal, na grande maioria das vezes, existe neles um desejo natural de alargar os conhecimentos sobre o assunto e de seguir sempre em busca de notícias que possam apontar para melhores hipóteses na condução do tratamento.

Ciente dessa realidade e visando atender também o pedido de muitos pais de fora de São Paulo, que me procuram nas redes sociais, solicitando explicações e dicas, eu me comprometi em publicar aqui no blog uma série de textos, abordando algumas das principais dúvidas que recebo. Grande parte delas passa pela necessidade de entender o que vem a ser realmente a Paralisia Cerebral, compreendendo melhor as suas classificações e percebendo o que é possível esperar desse quadro clínico.

Portanto, é por este conjunto básico de conceitos que iremos começar:

O QUE É PARALISIA CEREBRAL?

Paralisia Cerebral é o termo genérico usado para um quadro que, clinicamente, chamamos de encefalopatia crônica não progressiva. Ele indica que em alguma área do cérebro (encéfalo) há alguma lesão/problema (patia) permanente (crônica), que não progredirá ao longo da vida (não progressiva). Essa lesão, por sua vez, causa (ou pode vir a causar) problemas de desenvolvimento (alterações motoras, cognitivas e comportamentais) e, em muitos casos, também a epilepsia.

QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?

A prematuridade é um fator de risco para a Paralisia Cerebral, mas isso NÃO quer dizer que todos os bebês prematuros tenham PC

As causas da Paralisia Cerebral são as mais variadas, sendo que, dentre as principais, podemos citar:

• Malformaçõess cerebrais ou da coluna espinhal;
• Problemas durante a gestação (como doenças e infecções sofridas pela mãe)
• Complicações durante o parto;
• Partos prematuros;
• Icterícia neonatal grave;
• Infecções do sistema nervoso central (como as meningites, por exemplo) sofridas pela criança ao longo da primeira infância;
• Traumatismos;
• Acidente vascular cerebral (AVC) na infância;
• Semi-afogamento durante a infância.

*É importante ressaltar, contudo, que, na maioria desses casos, estamos falando de POSSÍVEIS causas, a serem confirmadas apenas após uma criteriosa investigação diagnóstica. O simples fato da criança passar por qualquer um desses eventos NÃO é uma sentença de que ela sofrerá uma Paralisia Cerebral.

ATÉ QUE IDADE PODE OCORRER A PARALISIA CEREBRAL?

O agravo cerebral que determina a PC ocorre na gestação, no parto ou ao longo da primeira infância e perdura por toda a vida

A Paralisia Cerebral é um quadro estabelecido durante o período gestacional ou na primeira infância, mas que, devido ao seu caráter crônico, irá perdurar por toda a vida – ou seja, a lesão cerebral sofrida não irá regredir com o avanço da idade, mas também não irá aumentar.

COMO SE CLASSIFICA UMA PARALISIA CEREBRAL?

Três grandes critérios são utilizados para classificar a Paralisia Cerebral: o padrão motor, a topografia e o grau de comprometimento

1) PELO PADRÃO MOTOR (pelos tipos de comprometimentos causados a nível cerebral, que irão comprometer os movimentos da criança):

• Espástica (contração/ hipertonia muscular involuntária / rigidez muscular);
• Discinética (movimentos involuntários, que independem da vontade do paciente; são repetitivos, pioram com a intenção do movimento e podem levar a alterações posturais). Nesse grupo estão os distúrbios do movimento, como as distonias, a coreia e a atetose, por exemplo;
• Atáxica (pouco ou total descontrole muscular para realizar movimentos voluntários, como andar ou pegar objetos – o paciente e muito descoordenado);
• Hipotônica (diminuição do tônus muscular).

*Esses padrões motores muitas vezes coexistem e se sobrepõem, sendo necessária uma atenta observação do paciente, para compreendermos as suas manifestações clínicas e determinar quais as melhores medidas terapêuticas a serem propostas.

2) PELA TOPOGRAFIA (a região do corpo afetada aponta a área do cérebro onde está a lesão):

• Hemiparesia (metade inferior ou superior do corpo é atingida pela disfunção);
• Monoparesia (um membro é afetado, seja membro superior ou inferior);
• Tetraparesia (o paciente tem os quatro membros afetados);
• Diplegia/diparesia (termos usados para designar dois membros afetados, em geral os inferiores).

3 ) PELO GRAU DE COMPROMETIMENTO

Os níveis de comprometimento gerados pela Paralisia Cerebral variam muito de pacientes para pacientes. Dois pacientes com uma lesão na mesma área do cérebro podem apresentar comprometimentos diferentes. O nível de comprometimento é avaliado, então, conforme a sua extensão e gravidade, levando muito em consideração o grau de autonomia daquela criança para os padrões da sua idade. Os especialistas utilizam uma escala de 1 a 5 para determinar o grau de comprometimento. Geralmente, o grau ou nível não muda com o tempo: quanto menor o grau de autonomia, maior o nível de comprometimento.

QUE COMORBIDADES ACOMPANHAM A PC?

O tratamento das comorbidades associadas à Paralisia Cerebral é fundamental para garantir a qualidade de vida do paciente

Essa é uma questão muito importante a ser entendida pelas famílias: o termo comorbidade designa a presença de duas ou mais doenças, que coexistem. No caso da Paralisia Cerebral, existem alguns quadros que sabemos ter um grande potencial de surgirem em comorbidade, e que exigem a nossa atenção, para serem devidamente tratados, tão logo se manifestem, dando ao paciente melhores condições para a sua evolução. Devemos destacar:

• Dor: as estatísticas mostram que 3 a cada 4 pacientes com PC vão apresentar dor em algum momento, em algum local. Embora ainda haja muito a ser estudado e descoberto em relação à dor associada à Paralisia Cerebral, é mais do que razoável pensarmos na alta probabilidade dela aparecer em um indivíduo que convive com sérios comprometimentos musculoesqueléticos (tais como: músculos encurtados, hipertônicos, movimentos involuntários, etc.) e que está condicionado em seus movimentos;
• Espasticidade: é o quadro caracterizado pelas contrações exageradas dos músculos (causando, em consequência, uma série de outros problemas, como a dor e a obstipação intestinal). É uma das manifestações mais recorrentes nos pacientes com PC, sendo que a falta de um tratamento adequado impacta diretamente no bem-estar, na qualidade de vida e na evolução dos pacientes;
• Distonias: também são distúrbios do movimento muito recorrentes, caracterizados pela presença de movimentos involuntários e repetitivos. Sem tratamento, essas manifestações comprometem muito a qualidade de vida, levando a um grande esgotamento físico e emocional (do paciente e também dos cuidadores);
• Sialorreia: caracterizada pela incapacidade da pessoa de engolir toda a saliva produzida ou por uma maior salivação, devido ao uso contínuo de determinados medicamentos – principalmente medicações anticonvulsivantes. Nesses casos, a saliva pode tanto ficar continuamente sendo extravasada pela boca (o paciente baba), como ficar concentrada na garganta, aumentando os riscos de broncoaspiração (que por sua vez aumenta os riscos de pneumonia);
• Epilepsia: ela atinge 1 em cada 4 pacientes com PC, sendo que o grau de intensidade varia muito, podendo ir de crises mais leves até às epilepsias de difícil controle;
• Deficiência intelectual: uma lesão cerebral não significa necessariamente a existência de déficit cognitivo. Contudo, estatisticamente, vemos que isso acontece em cerca de 50% dos casos. Uma vez presente, esse déficit precisa ser entendido e as terapias de suporte possíveis devem ser proporcionadas, para propiciar a essa criança as melhores condições possíveis para o seu desenvolvimento, dentro de suas possibilidades.

O post Conceitos básicos para melhor compreender a Paralisia Cerebral apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Cabe então a nós, profissionais de saúde, ajudarmos os pais e cuidadores a organizarem uma miríade de dúvidas e questionamentos, e a balizarem as suas expectativas, em meio a um processo que envolve uma grande carga emocional – não raro cercada por sentimentos de culpa e/ou de impotência, que também precisarão ser trabalhados.

Relacionamento duradouro

Sendo assim, iniciar o acompanhamento de um paciente com Paralisia Cerebral é, antes de tudo, colocar-se disponível para oferecer esse suporte. A evolução natural disso é uma parceria duradoura, entre toda uma equipe multidisciplinar (que além do neurologista infantil, deverá envolver profissionais como psicoterapeutas, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, entre outros) e a família (mais a sua rede de apoio) engajada no processo.

A experiência clínica mostra-me todos os dias a importância dessa postura em consultório. Dessa forma, tenho pacientes que já acompanho há mais de uma década – e que vão evoluindo muito bem, dentro de suas possibilidades: seguem se desenvolvendo e, inúmeras vezes, nos surpreendendo!

Enquanto isso, aqueles pais, antes assustados (e até desesperados), muitas vezes acabam por se tornar verdadeiros “especialistas” no assunto, trazendo interessantíssimos feedbacks e experiências a cada consulta.

Mas essa interface não para por aí: atualmente, com a realidade da Internet em nossas mãos, o intercâmbio de informações ganha novas dimensões, que não podemos ignorar.

Canais para a troca de informações

Agora em agosto, participo como expositora em dois importantes eventos sobre Paralisia Cerebral (o “I Congresso Internacional de Paralisia Cerebral”, em São Paulo, e o “V Congresso Internacional e XXV Brasileiro Congresso da ABENEPI – Associação Brasileira de Neurologia, Psiquiatria Infantil e Profissionais Afins”, em Vitória – ES). Darei aulas para profissionais da área, sentindo-me muito gratificada por ver como no meio científico o tema está pujante, recebendo atualmente grande atenção.

Porém, em meio à preparação de slides e de todo o material para esses eventos, dei-me conta de como esse nosso universo de termos técnicos, conceitos científicos, protocolos, etc. acaba fazendo parte também do vocabulário dos familiares de tantos pacientes. Hoje em dia, além daquilo que escutam nas consultas, as pessoas também vão buscar informações (nem sempre corretas e seguras) junto ao “Dr. Google”, nos grupos de ajuda nas redes sociais e por uma infinidade de canais on-line.

Eu, no lugar delas, faria a mesma coisa. E qual pai ou mãe não faria?

Por isso, sempre defendi a importância de nós, especialistas, encontrarmos tempo e meios para também estarmos presentes nesses canais. Na Clínica Vita, que está completando 10 anos de atividades, nós sempre tivemos um blog e, agora, dedico-me também a este aqui, focado em temas mais específicos, onde vou compartilhar uma série especial dedicada à Paralisia Cerebral, abordando:

• Conceitos essenciais que todo pai de uma criança com PC precisa saber;
• Espasticidade & Distonia: realidades da PC que podem ser mitigadas para uma melhor qualidade de vida;
• Os benefícios da Toxina Botulínica nos tratamentos da Paralisia Cerebral;
• Atrasos na fala/linguagem, hipotonia oromandibular e disfagia: a importância da Fonoaudiologia no acompanhamento dos pacientes;
• Comorbidades mais comuns na Paralisia Cerebral e a ação da equipe multidisciplinar.

Encontros ao vivo

Além dessa nova série aqui no blog, em sintonia com muitas demandas por temas que me chegam pelos mais diferentes meios, a partir de agora teremos também pelo menos uma live por mês, via redes sociais. São encontros marcados para estarmos ao vivo no Facebook/Instagram, detalhando informações, esclarecendo dúvidas gerais e oferecendo orientações que ajudem aos interessados a se nortearem na sua busca por auxílio especializado.

Para acompanhar as nossas redes sociais, clique a seguir nos links do Instagram e do Facebook.

Série no YouTube

Há algum tempo, gravei também esta série de vídeos para o Youtube, detalhando diversos aspectos sobre a Paralisia Cerebral. Para quem ainda não viu, fica aqui o convite para conferir:

O post Meu filho tem Paralisia Cerebral. E agora? apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

No tratamento da enxaqueca, é muito importante que médico e paciente estejam em sintonia

Diminuir a intensidade e a frequência dos episódios de dor e todo o mal-estar associado são as primeiras metas a se vislumbrar. Mas alcançar a melhor qualidade de vida possível, apesar da existência do quadro, será o nosso grande objetivo.

Na minha abordagem usual, havendo condições no quadro clínico, adoto a terapêutica com toxina botulínica como ponto de partida para enxaqueca crônica. Até porque, já logo após a primeira aplicação, podemos esperar algum impacto positivo sobre os níveis de dor (intensidade) e um maior espaçamento entre as crises de dor. Com o tempo, o que se espera é uma mudança geral (para melhor) nesses padrões: dores cada vez menos intensas e menos frequentes.

Com as injeções de toxina botulínica, as crises ficam menos intensas e mais espaçadas

Mas é essencial termos em mente, também, que a resposta de cada organismo é individualizada. Uma grande lista de variáveis irá influir na evolução dos resultados, e é preciso estarmos preparados para observar, entender e nos ajustarmos a isso. Nesse sentido, contam, por exemplo: as características genéticas, o histórico clínico, a existência ou não de outras comorbidades (doenças associadas), o estado geral de saúde do paciente etc.

Para auxiliar nessa observação individualizada, peço ao paciente que mantenha um “diário da dor” (que pode ser numa planilha de papel ou em alguns dos vários aplicativos de celular que já existem hoje para essa finalidade) para registrar a frequência (dias de ocorrência), a duração (horários de início e fim) e as características das crises (níveis de dor, localização, tipo de dor, sintomas associados, etc.).

Também é muito importante referir se houve ou não o uso de medicação e tomar nota de algum possível gatilho associado (comidas e/ou bebidas ingeridas, situações de estresse, descontinuidade de sono, mudanças importantes na rotina, etc.). Esses feedbacks são valiosíssimos para o médico.

Mas aqui entramos também na seara de dois fatores de enorme influência no sucesso do tratamento da enxaqueca crônica:

1) A identificação e a gestão dos gatilhos das crises;

2) Uma relação consciente do paciente com a medicação prescrita (se houver).

Identificar e gerir os gatilhos que trazem enxaqueca crônica significa estar atento ao rol de fatores já amplamente conhecidos como potenciais desencadeantes dos episódios de dor (alimentação, sono, cansaço, estresse, calor etc.) – prestando atenção àqueles que mais diretamente estão associados ao seu quadro individual, e estando disposto a traçar estratégias para neutralizá-los o máximo possível. Trata-se de um jogo de tentativa e erro, no qual é preciso grande dose de perseverança e muita observação para ir fazendo os ajustes necessários.

Em paralelo, temos sempre a possibilidade do uso das medicações de controle e de alívio para minimizar o impacto da enxaqueca crônica. As primeiras, quando utilizadas, visam manter a estabilidade do organismo frente às condições potencialmente causadoras das crises. As segundas, como o próprio nome diz, visam trazer conforto nos momentos em que a dor eventualmente se instalar.

Pois bem, entendidos todos esses tópicos, vem agora aquele que talvez seja o maior pacto de confiança entre médico e paciente: a aposta nas mudanças de estilo de vida.

Alterar hábitos e sair da zona de conforto exige muito de qualquer pessoa. E para alguém que já está cansado de sofrer com dor, então, isso pode parecer pedir demais. Mas esse é o ponto em que nós, especialistas no assunto, precisamos insistir, porque é onde sabemos que a pessoa poderá, finalmente, tomar as rédeas da sua qualidade de vida:

– Prática regular de atividade física;
– Alimentação bem balanceada;
– Controle de peso;
– Boa gestão dos níveis de estresse;
– Higiene do sono;
– Abstenção do tabagismo;
– Consumo moderado de álcool;
– Atenção e tratamento a transtornos psicoemocionais instalados (como depressão e ansiedade, entre outros).

Todos esses são componentes muito importantes em toda a engrenagem. Isso significa que, quando negligenciados, esses fatores contribuem para a manutenção de um ciclo vicioso, causador de crises. Mas, quando bem trabalhados, eles colaboram diretamente para um círculo virtuoso gerador de bem-estar, capaz de mudar a realidade do paciente portador de enxaqueca.

O post Tratamento da enxaqueca crônica exige sintonia fina entre médico e paciente apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Estamos falando de pelo menos um bilhão de pessoas que convivem com dor de cabeça crônica (leia-se episódios recorrentes, que acontecem pelo menos uma vez por semana) e demais sintomas associados ao quadro, tais como: fotofobia (sensibilidade à luz), fonofobia (sensibilidade a sons), sensibilidade a cheiros, alterações visuais (aura), náuseas, vômitos, indisposição geral, dentre outros.

Hoje, já temos vários estudos em circulação que evidenciam o grande impacto de tudo isso na produtividade e funcionalidade dos pacientes (aqui neste link é possível ler mais sobre essa realidade). Para além do sofrimento físico, temos descoberto o quanto carreiras profissionais são impactadas, relações interpessoais são prejudicadas e como a vida social como um todo vai sendo precarizada, quando o paciente não recebe (ou não adere) ao suporte do qual necessita.

O sofrimento causado pela enxaqueca impacta as mais diversas áreas da vida do paciente

Alinhada à proposta da Word Federation of Neurology, a Sociedade Brasileira de Cefaleia (SBC) tem incentivado, via redes sociais, que as pessoas publiquem relatos sobre como supõem que seriam suas vidas sem dor. Achei a ideia ótima!

Isso abre oportunidade para que seja ouvida a voz dessa grande parcela da população que sofre de forma quase invisível, tendo a sua dor subestimada (muitas vezes nos próprios serviços de saúde) e, às vezes, convivendo por anos com subdiagnósticos.

Um dos tópicos ressaltados pela SBC é a importância de que se aumentem as verbas destinadas a estudos sobre a doença. Afinal, quanto mais descobrimos, quanto mais avançamos no entendimento do quadro, melhores respostas conseguimos nos tratamentos oferecidos.

Mas, em paralelo, também é muito importante conscientizar esses pacientes sobre o que já temos em mãos. Dizer a eles que, se uma vida totalmente livre de episódios de dor ainda não é possível (pois ainda não conhecemos a cura da enxaqueca), ninguém precisa mais ser refém desse quadro.

Apesar de ainda termos muito a descobrir sobre as causas e as implicações da enxaqueca no organismo, hoje já temos um enorme conhecimento sobre os principais gatilhos envolvidos nas crises, bem como sobre as principais comorbidades associadas. Aqui neste link explico mais sobre esses aspectos, tão importantes para o sucesso do tratamento.

E, SIM, já contamos com resultados muito significativos para diminuir a intensidade e a frequência das crises! Há pelo menos 10 anos contamos no Brasil com a terapêutica com toxina botulínica, reconhecida hoje mundialmente como “padrão-ouro” no controle da enxaqueca.

O tratamento com toxina botulínica é considerado como o “padrão ouro” no controle das crises

Além dos ciclos de aplicação das injeções, com as posteriores manutenções periódicas, o protocolo de tratamento propõe uma abordagem global do paciente. Isso significa uma atenta análise individualizada e a proposição de ações em diversas frentes: observação dos gatilhos, mudanças de hábitos, terapias de apoio, etc.

Eis, portanto, o nosso panorama atual: uma crescente conscientização sobre o sofrimento dessas pessoas e, como realidade terapêutica, a possibilidade de trabalharmos juntos (profissionais de saúde e pacientes), empreendendo medidas constantes de controle e de ajustes no plano de ação. Cumprimos a meta quando conseguimos alcançar algo que há muito vem sendo sonegado ao paciente enxaquecoso: a sua qualidade de vida!

O post Dia Mundial do Cérebro: campanha pede mais atenção ao paciente com enxaqueca apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

A situação não acontece por acaso: ao fazermos pausas na rotina, alteramos alguns hábitos, além de relaxar um pouco mais com alguns cuidados. Para o organismo enxaquecoso, isso dispara diversos gatilhos.

O próprio deslocamento (seja por carro, ônibus, trem, avião, navio…) já costuma ser um primeiro teste de resistência. Somam-se a isso questões como descontinuidade de sono, alimentação diferente ou jejuns prolongados, cansaço físico, hidratação inadequada, consumo de álcool, etc., temos um coquetel de fatores que põem em xeque até mesmo os quadros muito bem controlados.

Quem acompanha os meus posts sabe que eu não só trato de pessoas com enxaqueca, como também sofro dessa patologia, que estudo a fundo há mais de 15 anos, desde que iniciei no campo das terapêuticas com toxina botulúnica. Sendo assim, nesse meio tempo aprendi também a me cuidar e faço questão de compartilhar essas experiências pessoais com os meus pacientes.

Neste momento, estou em viagem de férias com a família e compartilhei nas minhas redes sociais esse pequeno “kit de sobrevivência”, que considero fundamental para todo mundo que tem a patologia ter à mão, na hora de se afastar do seu ambiente e da sua rotina.

Meu “kit de sobrevivência” contra enxaqueca, companheiro inseparável em qualquer viagem que eu faça

Do que é composto esse kit:

1. Medicação de alívio (leve a prescrita pelo SEU neurologista). Esse tipo de medicamento (leia mais sobre o tema aqui neste link) deve ser tomado logo que a dor se inicia (nem antes, nem muito depois), para maior chance de abortar a crise. Além disso, é importante procurar descansar/relaxar e se hidratar bem;
2. Medicações preventivas (conforme prescrição do SEU médico). Caso faça uso, não mude o horário de toma ou a dosagem orientada pelo médico – pois, como uma pessoa esperta, você sabe que a continuidade do tratamento é fundamental para deixar o seu organismo estável e mais forte diante de tantos gatilhos (leia mais sobre o tema aqui neste link);
3. Óculos de sol: para quem tem enxaqueca, esse item vai muito muito além das questões moda ou estilo. O acessório é sinônimo de prevenção e conforto contra a fotofobia (hipersensibilidade à luz – leia mais sobre o tema aqui no link);
4. Compressa fria. Eu carrego uma máscara para resfriar e colocar na região das têmporas nos momentos de dor. Mas qualquer compressa fria ajuda nesses casos. Toalhinhas molhadas e até as famosas fatias de batatas contribuem para a vasoconstrição, ajudando a aliviar a sensação dolorosa.
5. Água, água, água. Hidratar-se é FUNDAMENTAL. Sem água suficiente, qualquer organismo entra em sofrimento e, no caso do enxaquecoso, isso significa um motivo e tanto para disparar uma crise. Melhor prevenir!

Cabe referir também que o paciente já inserido em um programa eficaz de controle da sua enxaqueca, em geral apresenta melhores condições e respostas diante das mudanças de rotina. Quando bem-assistida e devidamente orientada, essa pessoa sabe da importância de se observar e de gerir bem os gatilhos das crises.

Conversar com o médico antes da viagem é sempre uma boa medida para estar bem orientado sobre o que levar e como se prevenir.

O post 5 itens que não podem faltar na nécessaire de quem sofre de enxaqueca apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.