O que é a neuromodulação

Quando uma pessoa é acometida pelo AVC, diversas estruturas do cérebro são afetadas, impactando a sua funcionalidade e tudo o que dele depende, como raciocínio, fala, movimento, entre outros. É como se a cadeia de comando de nosso corpo sofresse uma pane em sua comunicação, afetando a direção e execução que se desmembra dela.

A depender do tipo e da gravidade do AVC, o nosso cérebro sempre é capaz de gerar novas conexões que permitem a recomposição parcial ou total de grande parte das perdas geradas pelo AVC. É o que chamamos de neuroplasticidade, em que os neurônios saudáveis buscam uma alternativa para “refazer” caminhos para que o nosso corpo volte a ter a capacidade de executar determinadas ações, como comer sozinho, segurar e mover objetos, falar corretamente, se vestir e caminhar.

Trata-se de um processo contínuo, cujo tempo irá depender de cada caso, mas que pode ser acelerado com a neuromodulação. Neste artigo, vou abordar o tipo não invasivo (Estimulação Eletromagnética Transcraniana – EMT) que tenho inserido no tratamento de meus pacientes.

Neuromodulação no tratamento pós AVC

Antes de tudo, sempre é importante destacar que o tratamento após um acidente vascular cerebral nunca será composto por apenas uma especialidade, afinal, como já citado aqui, quando o cérebro é atingido, diversas funções são afetadas. Por isso, as equipes multidisciplinares costumam ser integradas por fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos e neurologistas e fisiatras, que auxiliam o paciente na reabilitação quanto à fala, alimentação, coordenação motora e movimentos gerais.

A neuromodulação contribui para a melhora do desempenho motor e também da dor, agindo essencialmente no estímulo cerebral para a recuperação das atividades dos neurônios.

Para a função da mobilidade, a neuromodulação visa recompor a força e reduzir a espasticidade dos membros. No âmbito doloroso, o procedimento vai agir de forma a aumentar a função das vias que costumavam bloquear a dor para que se reestabeleçam ou encontrem um novo meio de desempenhar a função.

Neuromodulação não invasiva: como funciona e quando é indicada

Este procedimento é realizado por meio de um equipamento de alta tecnologia, cuja ação se dá por meio de campos eletromagnéticos que agem na superfície craniana e que vão em busca de modular as conexões (sinapses) mais superficiais do cérebro. Esses campos eletromagnéticos, por sua vez, ativam ou inibem (dependendo do caso) as conexões mais profundas. Neste tratamento, o estímulo eletromagnético pode atingir até 4cm de profundidade.

Aqui no consultório, eu trabalho com a versão mais moderna do equipamento Magventure Magpro R20. As sessões duram, em média, 40 minutos e o paciente fica acomodado em uma cadeira confortável e conectado ao aparelho. Durante a neuromodulação não invasiva não há incômodos, apenas uma leve vibração devido à liberação das ondas eletromagnéticas. O número de sessões varia conforme cada caso e protocolo, sendo definido de acordo com critérios médicos, até porque este procedimento apresenta resultados temporários e cada organismo reage de forma singular.

Além de casos pós-AVC, a neuromodulação pode ser indicada para outras doenças neurológicas e distúrbios psiquiátricos, como depressão, dependência química, transtorno bipolar, distúrbios cognitivos, enxaqueca, epilepsia, doença de Parkinson, distonia, dores crônicas etc. (veja a lista completa aqui).

A mensagem que quero deixar é que existe mais de uma opção que visa melhorar a qualidade de vida do paciente que sofreu um AVC para que ele possa retomar o papel que exercia antes do evento da melhor maneira possível.

Este conteúdo visa informar e não substitui a orientação de um especialista. Consulte o seu médico para esclarecer quaisquer dúvidas e realizar diagnósticos.

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O que é e como tratar a síndrome de West? – Dra. Simone Amorim

Condição rara que se apresenta dentro das doenças epilépticas, a síndrome de West se desenvolve a partir dos primeiros meses de vida da criança – 90% antes do primeiro ano. Entre suas características estão crises com espasmos bem peculiares, a interrupção do desenvolvimento neuropsicomotor e uma alteração bem definida na atividade cerebral, possível de ser identificada no exame de eletroencefalograma.

Os espasmos costumam ser bem rápidos, em questão de segundos e muito frequentemente ao acordar, seguidos de algum componente comportamental da criança, como risos, choros ou outros sons involuntários, além da perda da consciência. Foram estas características que levaram o médico clínico W. J. West, no ano de 1841, a relatar com pesar os sintomas que se apresentavam em seu filho. A descrição em uma carta foi direcionada para uma das mais tradicionais publicações científicas de medicina, a revista Lancet, que está até hoje em circulação. Este também foi o motivo pelo qual a síndrome recebeu o nome do médico.

No início, esses sintomas podem passar desapercebidos pelos pais, sendo vistos como algo natural do bebê. No entanto, com o passar do tempo é possível identificar a anormalidade dos movimentos e comportamento frente às crises, especialmente pelo aumento da sua incidência e intensidade, que acabam desencadeando outras evoluções como a perda de tônus muscular e a regressão do desenvolvimento neuropsicomotor da criança.

Sinais de alerta de impacto no desenvolvimento

• Dificuldade de o bebê sustentar o pescoço após os dois meses de idade;
• Incapacidade para se movimentar lateralmente aos quatro meses de idade;
• Impossibilidade de sustentação do corpo sentado aos seis meses.

Importante observar que, em alguns casos, a criança pode ter seguido com o seu desenvolvimento normal nos primeiros meses, mas perder a função adquirida em virtude da evolução da síndrome.

Causas da síndrome de West

A síndrome de West pode ter diversas origens, que vão desde condições genéticas, onde a mais comum é a esclerose tuberosa, até desencadeantes externos como: complicações no parto que levam a falta de oxigenação cerebral, infecções do sistema nervoso central, hemorragias ou malformações intracranianas.

Embora a origem não seja um fator determinante para o estabelecimento do diagnóstico, em alguns casos ele pode somar para o fechamento do quadro, essencialmente quando as ocorrências externas citadas acima forem apresentadas junto da história do paciente e seus sintomas.

A conclusão, no entanto, é confirmada pelo exame de eletroencefalograma, onde se apresenta uma alteração generalizada na condução elétrica do cérebro conhecida como hipsarritmia.

Síndrome de West tem cura?

A síndrome de West ainda não tem cura, a exemplo de outras condições epiléticas. Seu tratamento consiste em acompanhamento contínuo e multidisciplinar, ou seja, com a integração de diversas especialidades profissionais para o seu manejo a partir do seu médico de base, o neurologista.

Ainda passa por medicamentos específicos, como hormônios adrenocorticotróficos, corticosteroides e antiepilépticos, que têm a função de conter a ocorrência de crises e seus danos, às terapias de neurorreabilitação de fala, cognição e movimentos, importantes para recuperar e evitar perdas funcionais no desenvolvimento da criança.

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Existem dois tipos de AVC, o isquêmico, onde há uma interrupção do fluxo em um vaso sanguíneo cerebral, e o hemorrágico, em que há um rompimento destes vasos e extravasamento de sangue no cérebro.

O isquêmico é o mais comum, responsável por 80% dos casos. Já o hemorrágico, que acomete os 20% restante, é o mais grave pelo maior risco de morte e sequelas severas ao indivíduo.

Prevenção do AVC

Da mesma forma que os hábitos nocivos são os fatores de gatilho para a ocorrência do AVC, uma rotina saudável faz o papel inverso. Manter uma alimentação equilibrada em proteínas e fibras, com baixo índice de gordura saturada, açúcar e sal, já colabora para um peso corporal e níveis de colesterol adequados.

Com a prática regular de exercícios físicos, estes ganhos se ampliam e somam para a saúde cardiovascular como um todo, com a manutenção dos níveis de pressão arterial em índices normais.

Paralelo a isso, e à medida que envelhecemos, o check-up médico anual atua para a identificação de possíveis disfunções, inclusive as genéticas, que podem contrapor até mesmo os bons hábitos e apresentar risco de AVC para algumas pessoas.

O relógio conta no atendimento ao AVC

O AVC não dá aviso prévio mas, embora varie de pessoa para pessoa, emite sinais claros quando ocorre. Dentre os sintomas mais comuns, estão: fraqueza de um lado do corpo, alteração ou perda de visão, dificuldade para fala, desvio de rima labial (a boca fica torta), dificuldade para engolir, desequilíbrio, tontura, além de dor de cabeça forte e persistente.

Ao primeiro sinal de algumas dessas manifestações, a pessoa deve ser levada imediatamente ao pronto-socorro para que receba o atendimento especializado, que irá conter o AVC e impactar essencialmente no salvamento de sua vida ou na extensão de suas sequelas.

O tempo máximo esperado para o atendimento e reversão dos quadros gerados pelo derrame são de até quatro horas.

Reabilitando o AVC

O primeiro passo após os atendimentos de emergência é analisar a gravidade das sequelas, as funções acometidas e iniciar, também com brevidade, os tratamentos de reabilitação.

De maneira geral, o paciente precisará de um acompanhamento neurológico, com apoio da fonoaudiologia, da terapia ocupacional e da fisioterapia, visando a retomada das funções de fala, mastigação, coordenação motora e movimentação geral.

A espasticidade, que se apresenta com a rigidez muscular ou espasmos dos membros, tende a evoluir se não receber a atenção adequada e no tempo certo, tornando o indivíduo incapaz de realizar atividades simples como tomar banho, escovar os dentes e comer.

Nesses casos, a fisioterapia tem como aliada a toxina botulínica tipo A, que deve ser aplicada por profissionais da neurologia ou da fisiatria nos membros afetados.

A medicação, que deve ser realizada de 4 em 4 meses, promove o relaxamento muscular, dando mais possibilidade de manejo do membro e o consequente aumento da mobilidade.

Para além dos benefícios da recuperação da função, a terapia ainda diminui os quadros de dor provocados pela contratura constante dos membros. Seguindo corretamente os protocolos do tratamento, a pessoa acometida pelo AVC pode recuperar mais rapidamente a sua autonomia, com a possibilidade de reintegração de suas atividades e da sua qualidade de vida.

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Conversa de consultório: pacientes e familiares solicitam temas sobre os quais falamos na Internet

Calma, vamos manter também as postagens de textos aqui no blog, pois neles tenho condições de oferecer explicações mais detalhadas, sem contar a vantagem de vocês poderem fazer pesquisas e encontrarem com mais facilidade as informações que desejam, sobre temas específicos.

Contudo, o ritmo de produção de artigos fica sempre aquém das demandas de assuntos que recebo. Daí este convite para que vocês também acompanhem lá pelos vlogs as nossas trocas diárias de informações.

A meta é contarmos com murais dinâmicos, que possam oferecer esclarecimentos objetivos sobre as principais dúvidas que as pessoas me enviam. Nos últimos vídeos informativos, por exemplo, esclareci algumas dúvidas que recebi sobre o coronavírus ( clique aqui para assistir) e, durante as chuvas que assolaram São Paulo neste comecinho de semana, também trocamos importantes informações.

Agora, já no finzinho da semana, falamos (via stories) sobre riscos da perigosa brincadeira das rasteirinhas, que se tornou viral nas escolas do país nesta volta às aulas e que pode causar traumatismos graves e até levar a óbito!

Em geral, utilizo os meus fins de expediente ou o comecinho da manhã para gravar esses breves vídeos, pautando-me pelas sugestões de temas que muitos de vocês me enviam e em assuntos pertinentes em voga na rede, sobre os quais nós, especialistas, podemos ter algo a esclarecer e/ou acrescentar.

A minha defesa da Internet como meio de difusão de informações médicas de forma credível, responsável e acessível aos pacientes não é nova. Há pelo menos oito anos alimentamos o Blog da Vita e a Página da Vita no Facebook, sendo que ao longo do tempo, senti também a necessidade de abrir os meus próprios canais, para poder tratar de temas mais específicos.

Vejo, portanto, como algo muito positivo o fato das pessoas estarem cada vez mais ativas e participativas nas redes sociais. Mas penso que isso aumenta ainda mais a nossa responsabilidade como profissionais de Saúde, nos obrigando a oferecer atempadamente as respostas que os nossos pacientes e seus familiares buscam.

Para minha alegria, tenho recebido um feedback sempre muito acolhedor a esses movimentos. A cada vídeo postado, são muitas as pessoas que se sentem encorajadas a falar e buscar orientações para as suas questões. Nos comentários, isso permite um importante intercâmbio de experiências entre os próprios pacientes, ajudando, no mínimo, a entenderem que não estão sozinhos em suas buscas e também na conscientização sobre a importância de um suporte profissional adequado.

Gosto de pensar que, de alguma forma, isso contribui para evitar que o espaço virtual seja ainda mais ocupado pela disseminação de informações falsas e imprecisas – que, em grande parte das vezes, mais desinformam e desorientam a quem tanto precisa.

Como assistir

Mesmo quem está fora das redes sociais pode acompanhar as nossas postagens diretamente aqui pelo Blog, pois agora contamos também com uma área na nossa Home Page, que permite a visualização desse material. Já para nos seguir diretamente na rede, basta clicar aqui no ícone do Instagram ou do Facebook ou, então, buscar diretamente por @drasimoneamorim.

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Na Clínica Vita, desde sempre contamos com essa expertise e, recentemente, reforçamos ainda mais o time, com a vinda das fonoaudiólogas Simone Sperança e Taís Picinini para a equipe. Ambas são mestres em Distúrbios da Comunicação Humana, com currículos altamente qualificados para o acompanhamento diferenciado que nossos pacientes – com os mais diversos comprometimentos neurológicos – necessitam.

No caso da Paralisia Cerebral (PC), as situações em que necessitamos de suporte fonoaudiológico são as mais diversas, indo desde os atrasos na aquisição da linguagem/fala, até as questões funcionais, como a presença de hipotonia oromandibular (falta de “força” na região da mandíbula para funções como mastigação e articulação) e disfagia (dificuldade de engolir). Em todas essas situações, a fonoterapia figura como um importantíssimo caminho terapêutico para a melhoria das condições e respostas do paciente.

Sialorreia

Recentemente, fui convidada a falar aos colegas da Neurologia Infantil, em eventos nacionais, sobre o tratamento da sialorreia e, em recente vídeo lá no nosso canal do Instagram, a pedido de cuidadores e familiares, também abordei esse assunto, que é tão prevalente e importante nos quadros de PC (e também em outros quadros, como as doenças genéticas, neurodegenerativas e o AVC). A Paralisia Cerebral é a principal causa do extravasamento ou dificuldade de deglutição de saliva nos pacientes pediátricos, e os fonoaudiólogos também desempenham um importante papel no controle desse sintoma.

Vamos entender: equivocadamente, a sialorreia é referida por muitas pessoas como uma produção excessiva de saliva. Embora isso realmente possa acontecer, devido ao uso de determinadas medicações, a principal razão para o paciente babar (não conseguir conter a saliva na boca) ou roncar, ficando com o fluxo salivar parado na garganta (aumentando muito os riscos e a incidência de broncoaspirações), está nos comprometimentos neurológicos que afetam o funcionamento da musculatura da região orofacial e dos músculos da deglutição.

Logo, o acompanhamento fonoterápico pode fazer grande diferença nesses casos, com a proposição de exercícios que visem fortalecer esses músculos, ensinar e estimular reflexos de tosse e o uso de bandagens, entre outras atividades.

Associada ao acompanhamento fonoterápico, a toxina botulínica aplicada nas glândulas salivares ajuda a controlar a sialorreia

Hoje, contamos com a administração de toxina botulínica nas glândulas salivares como uma importante medicação no tratamento da sialorreia, contando já com bons níveis de evidência na literatura médica. Com as injeões de toxina botulínica, controlamos melhor a produção da saliva, proporcionando mais segurança e conforto para o paciente. O tratamento medicamentoso, somado aos exercícios propostos e acompanhados pelo fonoaudiólogo, são capazes de, progressivamente, melhorarem também o controle mecânico do fluxo salivar – isto é, ajudar a pessoa a aprender a reter e engolir a própria saliva, sem riscos de engasgos. Esse é um perfeito exemplo de como as abordagens multidisciplinares podem colaborar entre si para o bem do paciente.

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Já por aqui, nesta nossa sequência de artigos sobre temas relacionados à Paralisia Cerebral, eu havia prometido explicar, em pelo menos um post, a importância da multidisciplinaridade para a qualidade de vida dos pacientes. E o momento não seria melhor para abordar o assunto do que este, enquanto ainda sentimos os ecos da bela experiência vivenciada no domingo passado.

Necessidades especiais & vida ativa

Agora em 2019, o movimento World Cerebral Palsy Day lançou um desafio mundial pela promoção de vivências inclusivas, visando, por meio de ações concretas, a conscientização sobre a realidade das pessoas com PC. O ponto-chave é chamar atenção para o fato de que essas pessoas têm necessidades especiais sim, mas conviver com um comprometimento neurológico não significa veto à vida social, a atividades recreativas e, muito menos, a estímulos e meios propiciem o desenvolvimento desses pacientes, dentro de suas possibilidades.

Empunhamos essa bandeira desde sempre na Clínica Vita, e vemos os resultados disso diariamente em nossos consultórios, tanto por meio das respostas observadas em nossos pacientes inseridos em programas de Neurorreabilitação, quanto através dos feedbacks oferecidos por pais e demais familiares. Mas realizar um encontro vivencial com essa turma fora de nossas instalações foi algo particularmente gratificante.

E sabe por quê? Porque ELES fizeram a festa! Porque ELES responderam com muita diversão e com muita alegria, como é próprio e natural das crianças! E esse é o grande recado que a data pretendia passar.

Importância dos estímulos

É aqui então que chegamos na importantíssima questão da multidisciplinaridade. Eu digo sempre para os pais dos meus pacientes que um diagnóstico de PC não é por si só uma sentença fechada, mas sim o desafio de oferecer à criança os estímulos especiais de que ela irá precisar para desenvolver o seu potencial específico, da melhor forma possível.

É como subir uma escada: precisamos ir passo a passo, degrau a degrau, observando o histórico clínico, o grau e tipo de comprometimento existente e, à medida que as situações vão se relevando, oferecendo as alternativas terapêuticas capazes de dar o melhor suporte em cada situação.

Por isso, o plano de tratamento é sempre individualizado e é sempre multidisciplinar. Nele, o neurologista atua como “o maestro de uma grande orquestra”. Em cada etapa do tratamento, uma série de especialistas e profissionais de saúde podem ser envolvidos, tais como: fisioterapeutas, fonoaudiólogos, neuropsicólogos, fisiatras, psicopedagogos, nutricionistas, enfermeiros e terapeutas ocupacionais, dentre inúmeros outros.

Entender o que é esse conceito e como um plano de tratamento multidisciplinar deve transcorrer é algo fundamental para que as famílias façam escolhas lúcidas, com grande impacto na evolução de alguém com Paralisia Cerebral.

Neuroplasticidade e intervenções precoces

Quanto mais cedo as terapêuticas são iniciadas, melhor é para o desenvolvimento da criança com Paralisia Cerebral. Pois, por ter uma lesão existente em alguma parte do seu cérebro, essa criança precisa ser mais estimulada e, quanto mais intensa e precoce for essa estimulação, melhores são as respostas.

Em Neurorreabilitação, contamos muito com a neuroplasticidade cerebral. Isto é: com capacidade que o cérebro tem em aprender comandos novos, principalmente nos primeiros anos de vida.

Em geral, quando uma via lesada, outras células se encarregam de substituir a função comprometida. A forma como isso acontece é sempre muito individualizada, mas sabemos que para ocorrer a oferta de estímulos é fundamental.

Por isso, eu digo sempre para os pais não deixarem de sair com os seus filhos, de participarem de atividades de lazer, de permitir que elas interajam com outras crianças, de buscarem as atividades físicas que forem possíveis dentro do quadro clínico da criança e de oferecer estímulos cognitivas e meios para aquisição da maior autonomia possível. Tudo isso, claro, precisa ser feito com suportes e orientações adequados e é justamente aí que um bom trabalho multidisciplinar de equipe faz toda a diferença!

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Os problemas neuromusculares e os distúrbios do movimento na Paralisia Cerebral exigem grande atenção, para evitar maiores complicações e melhorar o estado físico geral do paciente

Esses dois termos, que logo entram para o vocabulário dos pais, fazem parte do universo de quem lida diretamente com um quadro de PC, por estarem entre os principais problemas motores que acometem os pacientes.

Contudo, tão relevante quanto saber o significado dessas denominações clínicas, é ter a consciência sobre a importância da sua devida identificação diagnóstica e, principalmente, das intervenções precoces sobre esses quadros. Isso sim faz toda a diferença para minimizar os impactos desses distúrbios do movimento na qualidade de vida, no crescimento e no desenvolvimento da criança.

INCIDÊNCIAS E IMPLICAÇÕES

A espasticidade (hipertonia muscular, que dificulta ou impede os movimentos) é a comorbidade mais recorrente na Paralisia Cerebral, ocorrendo numa média de 80%  dos casos. A distonia (contrações musculares involuntárias e intermitentes, levando a movimentos e/ou posturas anormais), por sua vez, acomete de 10% a 20% dos pacientes. Os dois quadros também podem coexistir.

Ambas as situações podem comprometer muito o bem-estar, a saúde e a qualidade de vida do paciente, gerando problemas e desconfortos como:

• Dor
• Esgotamento físico (e, consequentemente, emocional);
• Menor condição para aquisição de habilidades que contribuem para o ganho de autonomia;
• Dificuldades no manejo pelos cuidadores;
• Maior dificuldade para as atividades terapêuticas;
• Condicionamentos posturais que favorecem as complicações de saúde (como broncoaspirações, pneumonias, escaras, etc.);
• Piores condições para a inclusão social;
• Maior risco de evolução com alterações posturais (desvios ósseos), que, muitas vezes, implicam na necessidade de procedimentos cirúrgicos.

INTERVENÇÕES PRECOCES

Hoje não restam dúvidas de que se tratarmos de forma precoce e adequada a espasticidade e a distonia, as crianças evoluem com graus menos graves de comprometimento. Isso exige um olhar reabilitador e individualizado para cada caso.

Para tanto, precisamos ter duas noções claras em mente:

1) A de que é preciso estar SEMPRE em busca do que se fazer para melhorar as condições e a qualidade de vida de um paciente com Paralisia Cerebral;
2) A de que NÃO há “receita de bolo” nessas situações, pois cada caso é único e diversas variáveis devem ser levadas em conta na hora de escolher as melhores condutas em cada situação.

TRATAMENTOS COM OS MELHORES NÍVEIS DE EVIDÊNCIA

O tratamento com toxina botulínica para a espasticidade (mais sobre o tema aqui no link) tem o que em Medicina chamamos de “Nível A de Evidência”. Isso significa que essa conduta foi amplamente testada e comprovada por estudos robustos, devendo ser uma alternativa terapêutica proposta para as famílias. Nas distonias (aqui neste link falo especificamente disso), essa substância também é utilizada, com excelentes resultados.

Sendo assim, a toxina botulínica (ou Botox, nome comercial pelo qual a substância é mais conhecida) é considerada hoje uma das frentes de ação mais importantes para os pacientes com Paralisia Cerebral – essa é uma questão que merece ser aprofundada, ficando como tema para o nosso próximo post aqui no blog.

Tratamento com toxina botulínica (Botox): Nível A de Evidência para os casos de espasticidade e grande eficácia também na distonia

Mas um ponto que sempre enfatizo para os pais e no qual insisto em todo conteúdo informativo que faço sobre Paralisia Cerebral, é o da importância da multidisciplinaridade (aqui neste artigo falo especificamente sobre isso) no acompanhamento dos pacientes. Há toda uma gama de possibilidades terapêuticas viáveis e desejáveis distribuídas entre várias áreas da saúde, que se complementam, potencializando e otimizando resultados.

Falando especificamente da espasticidade e da distonia, não podemos deixar de referir a o caráter essencial dos trabalhos nas áreas de Fisioterapia e Terapia Ocupacional. A Fonoaudiologia também é importantíssima, em inúmeros casos.

São diversas as técnicas e as linhas de trabalho existentes, assim como as possibilidades de interação e intercâmbio entre as áreas de conhecimento. Dentre as variáveis para eleger o melhor programa de tratamento para cada situação, estão questões como: o quadro clínico específico da criança, as demais terapias em curso e o acesso da família aos recursos propostos – é normal que o grupo familiar seja convocado a realizar adequações no ambiente doméstico e que receba capacitação para ajudar a promover os estímulos de que a criança precisa.

O tratamento medicamentoso, conduzido pelo neurologista infantil, também é uma realidade na grande maioria dos casos. Hoje porém trabalhamos para que esse uso seja o mais racional e assertivo possível, buscando poupar a criança dos efeitos colaterais inerentes ao uso de medicações.

ASSISTA A UM VÍDEO SOBRE O TEMA

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O “Tratado de Neurologia”, publicado pela ABN, tem um capítulo sobre “Paralisia Cerebral”

Neste mês de agosto, celebramos o 10º aniversário da Clínica Vita e, como desde o princípio atuamos com um grande foco na área da Neurorreabilitação, não são poucos os pacientes que estão conosco ao longo de todos esses anos. Nesse percurso, cada vez mais tenho entendido que, junto ao compromisso com as melhores alternativas terapêuticas, temos também um importante papel de acolhimento e orientação às famílias daqueles a quem assistimos – e sim, isso faz grande diferença nos resultados!

No campo da Neurociência, as novidades têm surgido a um ritmo muito acelerado. Mas, como é da natureza científica, isso nem sempre se converte em respostas definitivas. Muitas vezes, significa mesmo é a entrada de mais perguntas e de mais possibilidades em campo!

Por outro lado, para os pais, ouvir um diagnóstico de Paralisia Cerebral é quase sempre como serem lançados em um salto no escuro. Sabem desde já que a criança apresentará dificuldades e limitações de desenvolvimento, além de uma série de possibilidades de complicações de saúde. Mas o que é possível esperar, exatamente? Até onde é possível ir?

Isso faz com que para nós, profissionais de Saúde, a constante revisão da literatura, o realinhamento de conceitos, a atualização de informações e a atenção aos protolocos representem, ao mesmo tempo, uma incontestável obrigação técnica e, também, a necessidade de nos mantermos coesos e alinhados em uma mesma linguagem. Até porque, aos nossos pacientes e às suas famílias, interessam a nossa capacidade de oferecermos respostas seguras – e nós sabemos que isso implica em jamais deixarmos de estar inteirados, de forma crítica e criteriosa, ao que surge de novo.

Em outras palavras: além de estarmos sempre aptos a apontar as melhores soluções e alternativas, precisamos conseguir esclarecer que essa é uma caminhada conjunta (que pode envolver toda uma equipe de profissionais, de diversas expertises, além dos familiares e cuidadores diretos), e que, certamente, implicará em muitos ajustes de rota.

Prognósticos e variáveis na Paralisia Cerebral

Nós, médicos, munidos de todo o nosso conhecimento e atentos às atualizações científicas, temos obrigações com a precisão diagnóstica e com um olhar objetivo sobre os prognósticos. Mas cabe-nos também sinalizar aos pais e a toda a rede de apoio sobre as subjetividades envolvidas na Paralisia Cerebral . Cabe destacar que:

– Cada caso é único e as respostas de cada indivíduo podem ser muito surpreendentes;
– A abordagem multidisciplinar (com terapêuticas diversas), trabalhando em conjunto e em constante ajustamento, é algo fundamental para esses pacientes;
– O meio ambiente também influi muito e que, por isso, quanto mais adaptado, acolhedor e inclusivo forem os espaços frequentados, melhor;
– A vida social não está vedada a esses indivíduos, mas que obviamente isso implicará em desafios, descobertas e adaptações muito específicos;
– Tudo isso exigirá, também, todo um processo de reelaboração e aprendizado por parte da família, revendo conceitos, aprendendo a se adaptar e, não raro, descobrindo junto com o próprio ente querido as melhores soluções.

Cercado por necessidades especiais, o desenvolvimento de uma criança com Paralisia Cerebral é uma trajetória singular, sem dúvida. Mas é um livro aberto, como é a vida de qualquer criança. Até onde e como chegará, dentro de suas possibilidades, é impossível prever. Há uma série de variáveis envolvidas nisso, como há na vida de todos nós!

CONVERSA AO VIVO

No próximo sábado, 10 de agosto, farei uma live no meu Instagram, abordando o tema “Meu filho tem Paralisia. Cerebral. E agora?”. Estão todos convidados a participar, enviando suas questões, principais dúvidas e compartilhando experiências. Ao longo das próximas semanas, também publicarei aqui no blog alguns conceitos técnicos abordados no livro.

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Neurorreabilitação: o suporte psicoemocional deve visar tanto o paciente, quanto seus familiares próximos

Eu diria que essa importância é muito grande, e que tanto os pacientes quanto os seus familiares próximos, envolvidos diretamente com os casos, devem ser orientados a buscar esse acompanhamento. Explico as principais razões:

1. Falar em comprometimentos neurológicos é falar de um universo vasto de possibilidades que, em grande parte, envolvem situações nas quais as ideias de melhora e de evolução existem sim, mas precisam ser reelaboradas;
2. É razoável pensarmos também nos impactos psicoemocionais que quadros crônicos possam acarretar, tanto para o paciente, quanto para os seus cuidadores diretos;
3. Muitas vezes, os comprometimentos envolvem também a parte cognitiva e/ou transtornos específicos, que exigem a assistência adequada.

Primeiramente, temos de lembrar que em muitas doenças genéticas, doenças neurodegenerativas e até mesmo em situações como traumatismos e AVCs, algumas áreas do cérebro são afetadas de forma permanente e irreversível. Aí, o papel da Neurorreabilitação é o de explorar e de propiciar as melhores possibilidades para o paciente, dentro de suas condições específicas.

Isso significa que a criança com comprometimentos severos, causados por uma paralisia cerebral, por exemplo, não irá correr, pular e se desenvolver dentro dos marcos motores médios esperáveis para a sua idade. Mas evoluções possíveis de acordo com o seu quadro clínico, como conseguir segurar um lápis ou usar um tablet, podem significar grandes avanços!

Essa é uma importante revisão de expectativas, sendo o suporte psicológico muito importante para ajudar a família a elaborar isso e a criar um ambiente de real acolhimento e de inclusão para esse indivíduo.

Por outro lado, para os familiares envolvidos diretamente na assistência a esses pacientes, também são colocados diversos desafios, tais como: a escassez de tempo para cuidar de si mesmo, o cansaço, a falta de reconhecimento, o medo de falhar, entre tantos outros. Costumo dizer que para cuidar bem do outro, precisamos primeiro estar bem em primeiro lugar, sem sentir culpa por isso!

Relativamente ao próprio paciente, entre todos os aspectos, não podemos nos esquecer dos impactos causados pelos comprometimentos neurológicos na vida social. Pensemos no que é enfrentar um quadro degenerativo ou as limitações impostas por um AVC: além da lida com os sintomas, isso implica em todo um processo de adaptação, adequação e aceitação nas mais variadas esferas da vida, gerando grandes abalos psicoemocionais.

Para além de tudo isso, ainda temos de considerar que os limites que separam os transtornos mentais e os problemas neurológicos podem ser muito tênues. Afinal, ambos os grupos têm uma base neurobiológica. São vários os exemplos de doenças neurológicas com manifestações psiquiátricas. Sabemos, por exemplo, que entre os pacientes com a Doença de Parkinson e a Doença de Alzheimer, há também uma grande incidência de depressão.

Por todas essas razões é que o suporte especializado no campo psicoemocional é um ponto de enorme importância nas abordagens propostas para o tratamento do paciente neurológico, seja com o apoio psicoterápico, seja com tratamento psiquiátrico – isso irá variar, conforme cada caso.

Eis aqui então o caráter ao mesmo tempo multidisciplinar e individualizado do conceito de Neurorreabilitação. Nesse campo, nós cruzamos e aliamos áreas de conhecimento, para bem do paciente, dentro de suas necessidades específicas. É um caminho longo, com muitas portas de acesso, no qual cabe aos profissionais de saúde o papel de conduzir às chaves corretas para cada caso.

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No dia 06 de maio tivemos o Dia Nacional da Distonia e, nessa ocasião, dei uma entrevista por telefone à Rádio Boa-Vontade, de Porto Alegre (RS), cujo áudio compartilho agora aqui neste nosso novo espaço para troca de ideias (clique aqui no link para ouvir ). Já no último dia 23, falei a respeito no programa Viver é Melhor, da Boa Vontade TV (para assistir ao programa completo, clique aqui no link ou diretamente no vídeo ao final do texto), contando com inúmeras participações de espectadores de todo o Brasil. Pude ver então que as dúvidas são muitas e que esse é um tema sobre o qual ainda há muito a ser esclarecido para as pessoas!

Durante a entrevista na TV, pacientes de todo o país enviaram perguntas sobre distonia FOTO: Milene Rolan/Baruco Comunicação

Distonia é o termo que usamos para definir um distúrbio do movimento caracterizado por movimentações involuntárias, repetitivas e incontroláveis, que podem ocorrer de maneira localizada em qualquer região do corpo ou mesmo de forma generalizada. No Brasil, consideramos que pelo menos 68 mil pessoas apresentem algum tipo de distonia, mas sabemos também que há muitas situações subdiagnosticadas. Logo, esse número pode ser ainda maior.

Ocasionada por problemas neurológicos (agravos em áreas específicas do cérebro, devido a fatores como paralisia cerebral, AVC, traumatismos, doenças neurodegenerativas, etc.), a distonia acontece devido a contrações exageradas, simultâneas e desarmônicas em músculos agonistas (favoráveis ao movimento) e antagonistas (desfavoráveis ao movimento). Em geral, o problema piora quando o paciente sente-se ansioso e desaparece durante o sono.

Sem o tratamento adequado, esse quadro geralmente provoca muitas dores, compromete a funcionalidade dos movimentos e a autonomia da pessoa, cursando para graves alterações posturais com o passar do tempo.

TRATAMENTO

Embora não possamos evitar a distonia, podemos agir preventivamente nas situações que sabemos que ela tem maiores chances de surgir.

Se um acidente vascular cerebral (AVC), por exemplo, afetar áreas especificas do cérebro, que nós chamamos de núcleos da base, haverá grandes chances do surgimento de movimentos distônicos. O mesmo acontece com quadros de paralisia cerebral e de algumas doenças neurodegenerativas.

A toxina botulínica costuma ser o tratamento de primeira linha para os casos de distonia. FOTO: Gustavo Scattena/Acervo Clínica Vita

Nesses casos, a pessoa deve ser mantida sob atenta observação dos seus sintomas neurológicos para que, tão logo surja a distonia, o tratamento adequado seja instituído. Esse, em geral, inclui a terapêutica com toxina botulínica – essencial para o “relaxamento” muscular e a melhoria das condições físicas gerais do paciente – associada a Fisioterapia e/ou Terapia Ocupacional (dentre outras possíveis medidas) para uma reabilitação postural que lhe permita melhor desenvoltura e qualidade de vida, dentro de suas possibilidades.

O uso de medicações orais é avaliado conforme cada caso e, quando nos deparamos com distonias refratárias – ou seja, pouco responsivas a toxina botulínica-, podemos associar outras técnicas, como a Neuromodulação, em suas formas não-invasiva (pela  Estimulação Magnética Transcraniana-TMS) ou invasiva, com a estimulação cerebral profunda (técnica cirúrgica, com implante de aparelho, conhecida como DBS).

SAIBA MAIS

SINTOMAS E PRINCIPAIS TIPOS DE DISTONIA

As distonias são classificadas conforme a região afetada, entre os seguintes tipos:

FOCAIS: quando afetam uma única parte do corpo (uma das mãos, um dos pés, olhos, etc.);

SEGMENTARES: quando afetam mais de uma parte, como mao e braço, braço e ombro, cabeça e pescoço;

GENERALIZADAS: são aquelas que afetam dois ou mais segmentos do corpo.

Além disso, o quadro é também classificado conforme a causa:

DISTONIAS PRIMÁRIAS: quando não há uma causa específica para o surgimento do sintoma (que, nessas situações, geralmente se deve a algum fator genético);

DISTONIAS SECUNDÁRIAS: quando acontecem devido alguma doença, tramatismos cranianos ou pós-AVC.

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