Já por aqui, nesta nossa sequência de artigos sobre temas relacionados à Paralisia Cerebral, eu havia prometido explicar, em pelo menos um post, a importância da multidisciplinaridade para a qualidade de vida dos pacientes. E o momento não seria melhor para abordar o assunto do que este, enquanto ainda sentimos os ecos da bela experiência vivenciada no domingo passado.

Necessidades especiais & vida ativa

Agora em 2019, o movimento World Cerebral Palsy Day lançou um desafio mundial pela promoção de vivências inclusivas, visando, por meio de ações concretas, a conscientização sobre a realidade das pessoas com PC. O ponto-chave é chamar atenção para o fato de que essas pessoas têm necessidades especiais sim, mas conviver com um comprometimento neurológico não significa veto à vida social, a atividades recreativas e, muito menos, a estímulos e meios propiciem o desenvolvimento desses pacientes, dentro de suas possibilidades.

Empunhamos essa bandeira desde sempre na Clínica Vita, e vemos os resultados disso diariamente em nossos consultórios, tanto por meio das respostas observadas em nossos pacientes inseridos em programas de Neurorreabilitação, quanto através dos feedbacks oferecidos por pais e demais familiares. Mas realizar um encontro vivencial com essa turma fora de nossas instalações foi algo particularmente gratificante.

E sabe por quê? Porque ELES fizeram a festa! Porque ELES responderam com muita diversão e com muita alegria, como é próprio e natural das crianças! E esse é o grande recado que a data pretendia passar.

Importância dos estímulos

É aqui então que chegamos na importantíssima questão da multidisciplinaridade. Eu digo sempre para os pais dos meus pacientes que um diagnóstico de PC não é por si só uma sentença fechada, mas sim o desafio de oferecer à criança os estímulos especiais de que ela irá precisar para desenvolver o seu potencial específico, da melhor forma possível.

É como subir uma escada: precisamos ir passo a passo, degrau a degrau, observando o histórico clínico, o grau e tipo de comprometimento existente e, à medida que as situações vão se relevando, oferecendo as alternativas terapêuticas capazes de dar o melhor suporte em cada situação.

Por isso, o plano de tratamento é sempre individualizado e é sempre multidisciplinar. Nele, o neurologista atua como “o maestro de uma grande orquestra”. Em cada etapa do tratamento, uma série de especialistas e profissionais de saúde podem ser envolvidos, tais como: fisioterapeutas, fonoaudiólogos, neuropsicólogos, fisiatras, psicopedagogos, nutricionistas, enfermeiros e terapeutas ocupacionais, dentre inúmeros outros.

Entender o que é esse conceito e como um plano de tratamento multidisciplinar deve transcorrer é algo fundamental para que as famílias façam escolhas lúcidas, com grande impacto na evolução de alguém com Paralisia Cerebral.

Neuroplasticidade e intervenções precoces

Quanto mais cedo as terapêuticas são iniciadas, melhor é para o desenvolvimento da criança com Paralisia Cerebral. Pois, por ter uma lesão existente em alguma parte do seu cérebro, essa criança precisa ser mais estimulada e, quanto mais intensa e precoce for essa estimulação, melhores são as respostas.

Em Neurorreabilitação, contamos muito com a neuroplasticidade cerebral. Isto é: com capacidade que o cérebro tem em aprender comandos novos, principalmente nos primeiros anos de vida.

Em geral, quando uma via lesada, outras células se encarregam de substituir a função comprometida. A forma como isso acontece é sempre muito individualizada, mas sabemos que para ocorrer a oferta de estímulos é fundamental.

Por isso, eu digo sempre para os pais não deixarem de sair com os seus filhos, de participarem de atividades de lazer, de permitir que elas interajam com outras crianças, de buscarem as atividades físicas que forem possíveis dentro do quadro clínico da criança e de oferecer estímulos cognitivas e meios para aquisição da maior autonomia possível. Tudo isso, claro, precisa ser feito com suportes e orientações adequados e é justamente aí que um bom trabalho multidisciplinar de equipe faz toda a diferença!

O post Muitas lições sobre Paralisia Cerebral e os desafios da multidisciplinaridade apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Os problemas neuromusculares e os distúrbios do movimento na Paralisia Cerebral exigem grande atenção, para evitar maiores complicações e melhorar o estado físico geral do paciente

Esses dois termos, que logo entram para o vocabulário dos pais, fazem parte do universo de quem lida diretamente com um quadro de PC, por estarem entre os principais problemas motores que acometem os pacientes.

Contudo, tão relevante quanto saber o significado dessas denominações clínicas, é ter a consciência sobre a importância da sua devida identificação diagnóstica e, principalmente, das intervenções precoces sobre esses quadros. Isso sim faz toda a diferença para minimizar os impactos desses distúrbios do movimento na qualidade de vida, no crescimento e no desenvolvimento da criança.

INCIDÊNCIAS E IMPLICAÇÕES

A espasticidade (hipertonia muscular, que dificulta ou impede os movimentos) é a comorbidade mais recorrente na Paralisia Cerebral, ocorrendo numa média de 80%  dos casos. A distonia (contrações musculares involuntárias e intermitentes, levando a movimentos e/ou posturas anormais), por sua vez, acomete de 10% a 20% dos pacientes. Os dois quadros também podem coexistir.

Ambas as situações podem comprometer muito o bem-estar, a saúde e a qualidade de vida do paciente, gerando problemas e desconfortos como:

• Dor
• Esgotamento físico (e, consequentemente, emocional);
• Menor condição para aquisição de habilidades que contribuem para o ganho de autonomia;
• Dificuldades no manejo pelos cuidadores;
• Maior dificuldade para as atividades terapêuticas;
• Condicionamentos posturais que favorecem as complicações de saúde (como broncoaspirações, pneumonias, escaras, etc.);
• Piores condições para a inclusão social;
• Maior risco de evolução com alterações posturais (desvios ósseos), que, muitas vezes, implicam na necessidade de procedimentos cirúrgicos.

INTERVENÇÕES PRECOCES

Hoje não restam dúvidas de que se tratarmos de forma precoce e adequada a espasticidade e a distonia, as crianças evoluem com graus menos graves de comprometimento. Isso exige um olhar reabilitador e individualizado para cada caso.

Para tanto, precisamos ter duas noções claras em mente:

1) A de que é preciso estar SEMPRE em busca do que se fazer para melhorar as condições e a qualidade de vida de um paciente com Paralisia Cerebral;
2) A de que NÃO há “receita de bolo” nessas situações, pois cada caso é único e diversas variáveis devem ser levadas em conta na hora de escolher as melhores condutas em cada situação.

TRATAMENTOS COM OS MELHORES NÍVEIS DE EVIDÊNCIA

O tratamento com toxina botulínica para a espasticidade (mais sobre o tema aqui no link) tem o que em Medicina chamamos de “Nível A de Evidência”. Isso significa que essa conduta foi amplamente testada e comprovada por estudos robustos, devendo ser uma alternativa terapêutica proposta para as famílias. Nas distonias (aqui neste link falo especificamente disso), essa substância também é utilizada, com excelentes resultados.

Sendo assim, a toxina botulínica (ou Botox, nome comercial pelo qual a substância é mais conhecida) é considerada hoje uma das frentes de ação mais importantes para os pacientes com Paralisia Cerebral – essa é uma questão que merece ser aprofundada, ficando como tema para o nosso próximo post aqui no blog.

Tratamento com toxina botulínica (Botox): Nível A de Evidência para os casos de espasticidade e grande eficácia também na distonia

Mas um ponto que sempre enfatizo para os pais e no qual insisto em todo conteúdo informativo que faço sobre Paralisia Cerebral, é o da importância da multidisciplinaridade (aqui neste artigo falo especificamente sobre isso) no acompanhamento dos pacientes. Há toda uma gama de possibilidades terapêuticas viáveis e desejáveis distribuídas entre várias áreas da saúde, que se complementam, potencializando e otimizando resultados.

Falando especificamente da espasticidade e da distonia, não podemos deixar de referir a o caráter essencial dos trabalhos nas áreas de Fisioterapia e Terapia Ocupacional. A Fonoaudiologia também é importantíssima, em inúmeros casos.

São diversas as técnicas e as linhas de trabalho existentes, assim como as possibilidades de interação e intercâmbio entre as áreas de conhecimento. Dentre as variáveis para eleger o melhor programa de tratamento para cada situação, estão questões como: o quadro clínico específico da criança, as demais terapias em curso e o acesso da família aos recursos propostos – é normal que o grupo familiar seja convocado a realizar adequações no ambiente doméstico e que receba capacitação para ajudar a promover os estímulos de que a criança precisa.

O tratamento medicamentoso, conduzido pelo neurologista infantil, também é uma realidade na grande maioria dos casos. Hoje porém trabalhamos para que esse uso seja o mais racional e assertivo possível, buscando poupar a criança dos efeitos colaterais inerentes ao uso de medicações.

ASSISTA A UM VÍDEO SOBRE O TEMA

O post Espasticidade e distonia: realidades a se enfrentar na Paralisia Cerebral apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Cabe então a nós, profissionais de saúde, ajudarmos os pais e cuidadores a organizarem uma miríade de dúvidas e questionamentos, e a balizarem as suas expectativas, em meio a um processo que envolve uma grande carga emocional – não raro cercada por sentimentos de culpa e/ou de impotência, que também precisarão ser trabalhados.

Relacionamento duradouro

Sendo assim, iniciar o acompanhamento de um paciente com Paralisia Cerebral é, antes de tudo, colocar-se disponível para oferecer esse suporte. A evolução natural disso é uma parceria duradoura, entre toda uma equipe multidisciplinar (que além do neurologista infantil, deverá envolver profissionais como psicoterapeutas, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, entre outros) e a família (mais a sua rede de apoio) engajada no processo.

A experiência clínica mostra-me todos os dias a importância dessa postura em consultório. Dessa forma, tenho pacientes que já acompanho há mais de uma década – e que vão evoluindo muito bem, dentro de suas possibilidades: seguem se desenvolvendo e, inúmeras vezes, nos surpreendendo!

Enquanto isso, aqueles pais, antes assustados (e até desesperados), muitas vezes acabam por se tornar verdadeiros “especialistas” no assunto, trazendo interessantíssimos feedbacks e experiências a cada consulta.

Mas essa interface não para por aí: atualmente, com a realidade da Internet em nossas mãos, o intercâmbio de informações ganha novas dimensões, que não podemos ignorar.

Canais para a troca de informações

Agora em agosto, participo como expositora em dois importantes eventos sobre Paralisia Cerebral (o “I Congresso Internacional de Paralisia Cerebral”, em São Paulo, e o “V Congresso Internacional e XXV Brasileiro Congresso da ABENEPI – Associação Brasileira de Neurologia, Psiquiatria Infantil e Profissionais Afins”, em Vitória – ES). Darei aulas para profissionais da área, sentindo-me muito gratificada por ver como no meio científico o tema está pujante, recebendo atualmente grande atenção.

Porém, em meio à preparação de slides e de todo o material para esses eventos, dei-me conta de como esse nosso universo de termos técnicos, conceitos científicos, protocolos, etc. acaba fazendo parte também do vocabulário dos familiares de tantos pacientes. Hoje em dia, além daquilo que escutam nas consultas, as pessoas também vão buscar informações (nem sempre corretas e seguras) junto ao “Dr. Google”, nos grupos de ajuda nas redes sociais e por uma infinidade de canais on-line.

Eu, no lugar delas, faria a mesma coisa. E qual pai ou mãe não faria?

Por isso, sempre defendi a importância de nós, especialistas, encontrarmos tempo e meios para também estarmos presentes nesses canais. Na Clínica Vita, que está completando 10 anos de atividades, nós sempre tivemos um blog e, agora, dedico-me também a este aqui, focado em temas mais específicos, onde vou compartilhar uma série especial dedicada à Paralisia Cerebral, abordando:

• Conceitos essenciais que todo pai de uma criança com PC precisa saber;
• Espasticidade & Distonia: realidades da PC que podem ser mitigadas para uma melhor qualidade de vida;
• Os benefícios da Toxina Botulínica nos tratamentos da Paralisia Cerebral;
• Atrasos na fala/linguagem, hipotonia oromandibular e disfagia: a importância da Fonoaudiologia no acompanhamento dos pacientes;
• Comorbidades mais comuns na Paralisia Cerebral e a ação da equipe multidisciplinar.

Encontros ao vivo

Além dessa nova série aqui no blog, em sintonia com muitas demandas por temas que me chegam pelos mais diferentes meios, a partir de agora teremos também pelo menos uma live por mês, via redes sociais. São encontros marcados para estarmos ao vivo no Facebook/Instagram, detalhando informações, esclarecendo dúvidas gerais e oferecendo orientações que ajudem aos interessados a se nortearem na sua busca por auxílio especializado.

Para acompanhar as nossas redes sociais, clique a seguir nos links do Instagram e do Facebook.

Série no YouTube

Há algum tempo, gravei também esta série de vídeos para o Youtube, detalhando diversos aspectos sobre a Paralisia Cerebral. Para quem ainda não viu, fica aqui o convite para conferir:

O post Meu filho tem Paralisia Cerebral. E agora? apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.