Dentro de suas possibilidades específicas, a criança com Paralisia Cerebral (PC) irá crescer e se desenvolver. Cabe a nós, profissionais de saúde, em conjunto com as famílias, proporcionarmos as melhores condições para isso acontecer. Virá daí, naturalmente, uma série de desafios, sendo que, de antemão, já sabemos o nome de dois dos maiores disturbios motores: a espasticidade e a distonia.
Os problemas neuromusculares e os distúrbios do movimento na Paralisia Cerebral exigem grande atenção, para evitar maiores complicações e melhorar o estado físico geral do paciente
Esses dois termos, que logo entram para o vocabulário dos pais, fazem parte do universo de quem lida diretamente com um quadro de PC, por estarem entre os principais problemas motores que acometem os pacientes.
Contudo, tão relevante quanto saber o significado dessas denominações clínicas, é ter a consciência sobre a importância da sua devida identificação diagnóstica e, principalmente, das intervenções precoces sobre esses quadros. Isso sim faz toda a diferença para minimizar os impactos desses distúrbios do movimento na qualidade de vida, no crescimento e no desenvolvimento da criança.
INCIDÊNCIAS E IMPLICAÇÕES
A espasticidade (hipertonia muscular, que dificulta ou impede os movimentos) é a comorbidade mais recorrente na Paralisia Cerebral, ocorrendo numa média de 80% dos casos. A distonia (contrações musculares involuntárias e intermitentes, levando a movimentos e/ou posturas anormais), por sua vez, acomete de 10% a 20% dos pacientes. Os dois quadros também podem coexistir.
Ambas as situações podem comprometer muito o bem-estar, a saúde e a qualidade de vida do paciente, gerando problemas e desconfortos como:
- Dor
- Esgotamento físico (e, consequentemente, emocional);
- Menor condição para aquisição de habilidades que contribuem para o ganho de autonomia;
- Dificuldades no manejo pelos cuidadores;
- Maior dificuldade para as atividades terapêuticas;
- Condicionamentos posturais que favorecem as complicações de saúde (como broncoaspirações, pneumonias, escaras, etc.);
- Piores condições para a inclusão social;
- Maior risco de evolução com alterações posturais (desvios ósseos), que, muitas vezes, implicam na necessidade de procedimentos cirúrgicos.
INTERVENÇÕES PRECOCES
Hoje não restam dúvidas de que se tratarmos de forma precoce e adequada a espasticidade e a distonia, as crianças evoluem com graus menos graves de comprometimento. Isso exige um olhar reabilitador e individualizado para cada caso.
Para tanto, precisamos ter duas noções claras em mente:
1) A de que é preciso estar SEMPRE em busca do que se fazer para melhorar as condições e a qualidade de vida de um paciente com Paralisia Cerebral;
2) A de que NÃO há “receita de bolo” nessas situações, pois cada caso é único e diversas variáveis devem ser levadas em conta na hora de escolher as melhores condutas em cada situação.
TRATAMENTOS COM OS MELHORES NÍVEIS DE EVIDÊNCIA
O tratamento com toxina botulínica para a espasticidade (mais sobre o tema aqui no link) tem o que em Medicina chamamos de “Nível A de Evidência”. Isso significa que essa conduta foi amplamente testada e comprovada por estudos robustos, devendo ser uma alternativa terapêutica proposta para as famílias. Nas distonias (aqui neste link falo especificamente disso), essa substância também é utilizada, com excelentes resultados.
Sendo assim, a toxina botulínica (ou Botox, nome comercial pelo qual a substância é mais conhecida) é considerada hoje uma das frentes de ação mais importantes para os pacientes com Paralisia Cerebral – essa é uma questão que merece ser aprofundada, ficando como tema para o nosso próximo post aqui no blog.
Tratamento com toxina botulínica (Botox): Nível A de Evidência para os casos de espasticidade e grande eficácia também na distonia
Mas um ponto que sempre enfatizo para os pais e no qual insisto em todo conteúdo informativo que faço sobre Paralisia Cerebral, é o da importância da multidisciplinaridade (aqui neste artigo falo especificamente sobre isso) no acompanhamento dos pacientes. Há toda uma gama de possibilidades terapêuticas viáveis e desejáveis distribuídas entre várias áreas da saúde, que se complementam, potencializando e otimizando resultados.
Falando especificamente da espasticidade e da distonia, não podemos deixar de referir a o caráter essencial dos trabalhos nas áreas de Fisioterapia e Terapia Ocupacional. A Fonoaudiologia também é importantíssima, em inúmeros casos.
São diversas as técnicas e as linhas de trabalho existentes, assim como as possibilidades de interação e intercâmbio entre as áreas de conhecimento. Dentre as variáveis para eleger o melhor programa de tratamento para cada situação, estão questões como: o quadro clínico específico da criança, as demais terapias em curso e o acesso da família aos recursos propostos – é normal que o grupo familiar seja convocado a realizar adequações no ambiente doméstico e que receba capacitação para ajudar a promover os estímulos de que a criança precisa.
O tratamento medicamentoso, conduzido pelo neurologista infantil, também é uma realidade na grande maioria dos casos. Hoje porém trabalhamos para que esse uso seja o mais racional e assertivo possível, buscando poupar a criança dos efeitos colaterais inerentes ao uso de medicações.