Cabe então a nós, profissionais de saúde, ajudarmos os pais e cuidadores a organizarem uma miríade de dúvidas e questionamentos, e a balizarem as suas expectativas, em meio a um processo que envolve uma grande carga emocional – não raro cercada por sentimentos de culpa e/ou de impotência, que também precisarão ser trabalhados.

Relacionamento duradouro

Sendo assim, iniciar o acompanhamento de um paciente com Paralisia Cerebral é, antes de tudo, colocar-se disponível para oferecer esse suporte. A evolução natural disso é uma parceria duradoura, entre toda uma equipe multidisciplinar (que além do neurologista infantil, deverá envolver profissionais como psicoterapeutas, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, entre outros) e a família (mais a sua rede de apoio) engajada no processo.

A experiência clínica mostra-me todos os dias a importância dessa postura em consultório. Dessa forma, tenho pacientes que já acompanho há mais de uma década – e que vão evoluindo muito bem, dentro de suas possibilidades: seguem se desenvolvendo e, inúmeras vezes, nos surpreendendo!

Enquanto isso, aqueles pais, antes assustados (e até desesperados), muitas vezes acabam por se tornar verdadeiros “especialistas” no assunto, trazendo interessantíssimos feedbacks e experiências a cada consulta.

Mas essa interface não para por aí: atualmente, com a realidade da Internet em nossas mãos, o intercâmbio de informações ganha novas dimensões, que não podemos ignorar.

Canais para a troca de informações

Agora em agosto, participo como expositora em dois importantes eventos sobre Paralisia Cerebral (o “I Congresso Internacional de Paralisia Cerebral”, em São Paulo, e o “V Congresso Internacional e XXV Brasileiro Congresso da ABENEPI – Associação Brasileira de Neurologia, Psiquiatria Infantil e Profissionais Afins”, em Vitória – ES). Darei aulas para profissionais da área, sentindo-me muito gratificada por ver como no meio científico o tema está pujante, recebendo atualmente grande atenção.

Porém, em meio à preparação de slides e de todo o material para esses eventos, dei-me conta de como esse nosso universo de termos técnicos, conceitos científicos, protocolos, etc. acaba fazendo parte também do vocabulário dos familiares de tantos pacientes. Hoje em dia, além daquilo que escutam nas consultas, as pessoas também vão buscar informações (nem sempre corretas e seguras) junto ao “Dr. Google”, nos grupos de ajuda nas redes sociais e por uma infinidade de canais on-line.

Eu, no lugar delas, faria a mesma coisa. E qual pai ou mãe não faria?

Por isso, sempre defendi a importância de nós, especialistas, encontrarmos tempo e meios para também estarmos presentes nesses canais. Na Clínica Vita, que está completando 10 anos de atividades, nós sempre tivemos um blog e, agora, dedico-me também a este aqui, focado em temas mais específicos, onde vou compartilhar uma série especial dedicada à Paralisia Cerebral, abordando:

• Conceitos essenciais que todo pai de uma criança com PC precisa saber;
• Espasticidade & Distonia: realidades da PC que podem ser mitigadas para uma melhor qualidade de vida;
• Os benefícios da Toxina Botulínica nos tratamentos da Paralisia Cerebral;
• Atrasos na fala/linguagem, hipotonia oromandibular e disfagia: a importância da Fonoaudiologia no acompanhamento dos pacientes;
• Comorbidades mais comuns na Paralisia Cerebral e a ação da equipe multidisciplinar.

Encontros ao vivo

Além dessa nova série aqui no blog, em sintonia com muitas demandas por temas que me chegam pelos mais diferentes meios, a partir de agora teremos também pelo menos uma live por mês, via redes sociais. São encontros marcados para estarmos ao vivo no Facebook/Instagram, detalhando informações, esclarecendo dúvidas gerais e oferecendo orientações que ajudem aos interessados a se nortearem na sua busca por auxílio especializado.

Para acompanhar as nossas redes sociais, clique a seguir nos links do Instagram e do Facebook.

Série no YouTube

Há algum tempo, gravei também esta série de vídeos para o Youtube, detalhando diversos aspectos sobre a Paralisia Cerebral. Para quem ainda não viu, fica aqui o convite para conferir:

O post Meu filho tem Paralisia Cerebral. E agora? apareceu primeiro em Dra. Simone Amorim.

Cada caso de paralisia cerebral é único, com os seus próprios sinais, sintomas, desenvolvimento neurológico e resposta às terapêuticas propostas

Paralisia cerebral é o termo que se usa para dizer que a criança sofreu uma lesão, um agravo ou uma malformação no sistema nervoso central, que compromete o seu pleno desenvolvimento. Esse comprometimento pode incluir: funções motoras e/ou fala e/ou cognição, além de poder gerar também crises convulsivas (epilepsia).

Contudo, o tipo de comprometimento, bem como a sua extensão, variam muito de caso para caso. Assim, se por um lado existem premissas comuns em relação ao diagnóstico da paralisia cerebral (no vídeo aqui deste link falo sobre alguns sintomas mais específicos) e sobre a condução desses casos, por outro, o prognóstico e a evolução variam muito de individuo para indivíduo.

Nenhum caso é igual ao outro – e essa é uma das principais razões pelas quais, cada vez menos, aceitamos a existência da paralisia cerebral como uma sentença de vida repleta de limitações e isolamento!

Além suporte multidisciplinar, não podemos jamais subestimar a importância da rede direta de apoio formada pela família, pelos cuidadores e pelas políticas de inclusão

Embora saibamos cada caso é único, hoje há um consenso de que a grande maioria desses pacientes necessita de terapêuticas diversas atuando em conjunto e de forma harmônica, a fim de que, dentro de suas possibilidades, essas pessoas possam melhorar o seu estado geral, ganhar maior conforto físico, ter ampliadas as suas condições e chances de desenvolvimento (ganhos motores, aprendizado, sociabilização, etc.) e alcançar a melhor qualidade de vida possível.

Sendo assim, a necessidade de um acompanhamento multidisciplinar é outro ponto em comum nos casos de paralisia cerebral. Com o neurologista infantil fazendo as vezes de um verdadeiro “maestro em uma grande orquestra”, o plano de tratamento costuma incluir também especialistas em áreas como: Fisiatria, Ortopedia, Nutrição, Fonoaudiologia, Psicologia, Neuropsicologia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, entre outras.

À medida que o paciente evolui e que a idade avança, as necessidades e os tipos de suporte também têm de acompanhar essa evolução. É um acompanhamento permanente, que exige ajustes constantes.

Cabe ressaltar ainda que o ponto de partida nunca é idêntico para todos. Entre as principais razões para a paralisia cerebral, incluem-se situações como: malformação do sistema nervoso central, problemas durante a gestação, complicações no parto, anoxia neonatal, infecções congênitas, nascimento prematuro, infecções e/ou lesões durante a primeira infância. Logo, variam muito tanto as causas da paralisia cerebral, quanto as áreas do cérebro e funções afetadas em cada paciente.

Por outro lado, as respostas aos tratamentos e estímulos não são matemáticas. Temos, claro, o conhecimento de terapêuticas com grande eficácia, que são prescritas sempre que há necessidade e condições para esse tipo de indicação – como nos casos dos tratamentos com toxina botulínica para o tratamento da espasticidade, distonia, dor e salivação excessiva, fisioterapia motora, fonoterapia, tratamento de comorbidades como epilepsia com medicações anticonvulsivantes e/ou dieta cetogênica, distúrbios do sono e do comportamento.

Mas, sendo o cérebro e o sistema nervoso tão complexos e surpreendentes, inúmeras vezes somos surpreendidos com evoluções que superam em muito os prognósticos. Nesse sentido, além dos incontestáveis benefícios de um suporte terapêutico interdisciplinar (aqui neste link falo mais especificamente sobre o conceito da Neurorreabilitação), não podemos jamais subestimar a importância da rede direta de apoio: o entendimento e adaptação da família, a devida qualificação dos cuidadores diretos, bem como as políticas de inclusão são questões cruciais, que fazem, sim, toda a diferença!

Veja também no meu canal do Youtube, uma série especial sobre Paralisia Cerebral

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