Tratar quadros crônicos é testemunhar e participar diretamente de histórias de vida. Por isso, quando recebi da Dra Juliana Giannotti (ex-presidente do Departamento Científico de Neurologia Infantil da Academia Brasileira de Neurologia – ABN ) o honroso convite para escrever o capítulo de “Paralisia Cerebral”, do “Tratado de Neurologia”, lançado no último dia 02, além de muito gratificada por ter todo um trabalho reconhecido, senti-me especialmente inspirada por cada um dos casos que me foram confiados até aqui – mesmo em se tratando de um conteúdo essencialmente técnico, voltado para os meus pares da área médica.
O “Tratado de Neurologia”, publicado pela ABN, tem um capítulo sobre “Paralisia Cerebral”
Neste mês de agosto, celebramos o 10º aniversário da Clínica Vita e, como desde o princípio atuamos com um grande foco na área da Neurorreabilitação, não são poucos os pacientes que estão conosco ao longo de todos esses anos. Nesse percurso, cada vez mais tenho entendido que, junto ao compromisso com as melhores alternativas terapêuticas, temos também um importante papel de acolhimento e orientação às famílias daqueles a quem assistimos – e sim, isso faz grande diferença nos resultados!
No campo da Neurociência, as novidades têm surgido a um ritmo muito acelerado. Mas, como é da natureza científica, isso nem sempre se converte em respostas definitivas. Muitas vezes, significa mesmo é a entrada de mais perguntas e de mais possibilidades em campo!
Por outro lado, para os pais, ouvir um diagnóstico de Paralisia Cerebral é quase sempre como serem lançados em um salto no escuro. Sabem desde já que a criança apresentará dificuldades e limitações de desenvolvimento, além de uma série de possibilidades de complicações de saúde. Mas o que é possível esperar, exatamente? Até onde é possível ir?
Isso faz com que para nós, profissionais de Saúde, a constante revisão da literatura, o realinhamento de conceitos, a atualização de informações e a atenção aos protolocos representem, ao mesmo tempo, uma incontestável obrigação técnica e, também, a necessidade de nos mantermos coesos e alinhados em uma mesma linguagem. Até porque, aos nossos pacientes e às suas famílias, interessam a nossa capacidade de oferecermos respostas seguras – e nós sabemos que isso implica em jamais deixarmos de estar inteirados, de forma crítica e criteriosa, ao que surge de novo.
Em outras palavras: além de estarmos sempre aptos a apontar as melhores soluções e alternativas, precisamos conseguir esclarecer que essa é uma caminhada conjunta (que pode envolver toda uma equipe de profissionais, de diversas expertises, além dos familiares e cuidadores diretos), e que, certamente, implicará em muitos ajustes de rota.
Prognósticos e variáveis na Paralisia Cerebral
Nós, médicos, munidos de todo o nosso conhecimento e atentos às atualizações científicas, temos obrigações com a precisão diagnóstica e com um olhar objetivo sobre os prognósticos. Mas cabe-nos também sinalizar aos pais e a toda a rede de apoio sobre as subjetividades envolvidas na Paralisia Cerebral . Cabe destacar que:
– Cada caso é único e as respostas de cada indivíduo podem ser muito surpreendentes;
– A abordagem multidisciplinar (com terapêuticas diversas), trabalhando em conjunto e em constante ajustamento, é algo fundamental para esses pacientes;
– O meio ambiente também influi muito e que, por isso, quanto mais adaptado, acolhedor e inclusivo forem os espaços frequentados, melhor;
– A vida social não está vedada a esses indivíduos, mas que obviamente isso implicará em desafios, descobertas e adaptações muito específicos;
– Tudo isso exigirá, também, todo um processo de reelaboração e aprendizado por parte da família, revendo conceitos, aprendendo a se adaptar e, não raro, descobrindo junto com o próprio ente querido as melhores soluções.
Cercado por necessidades especiais, o desenvolvimento de uma criança com Paralisia Cerebral é uma trajetória singular, sem dúvida. Mas é um livro aberto, como é a vida de qualquer criança. Até onde e como chegará, dentro de suas possibilidades, é impossível prever. Há uma série de variáveis envolvidas nisso, como há na vida de todos nós!
CONVERSA AO VIVO
No próximo sábado, 10 de agosto, farei uma live no meu Instagram, abordando o tema “Meu filho tem Paralisia. Cerebral. E agora?”. Estão todos convidados a participar, enviando suas questões, principais dúvidas e compartilhando experiências. Ao longo das próximas semanas, também publicarei aqui no blog alguns conceitos técnicos abordados no livro.